Mijn leven met Kanker.

Het begin.
In oktober 2006 had ik last van mijn knie. In tegen stelling met mijn gewoonte om de arts buiten beschouwing te laten ben toch op bezoek gegaan. Ik had de aanhechtingen van mijn knie beschadigd en kreeg een verwijsbrief voor de fysiotherapeut. Met de deur in mijn handen melde ik ook nog even dat ik wat problemen met de stoelgang had. De reactie van de arts was je bent al twintig jaar een patiënt en ik heb je nog nooit gezien dus er zal wel iets aan de hand zijn. In plaats van weggestuurd te worden met een pilletje werd ik naar een laboratorium door verwezen om urine ontlasting en bloed te controleren. Na een week kreeg ik de uitslag, er was niets te zien. De arts zei: dit is niet wat we zoeken want je hebt nog steeds last dus moet er een oorzaak zijn. Hierna werd ik door verwezen naar het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis voor een echo van de onderbuik. Het resultaat van dit onderzoek was dat de arts een cyste op de lever vond en dat er wat galstenen zichtbaar waren. Deze galstenen waren niet bijzonder want volgens de arts hebben de meeste mensen galstenen zonder daar ooit last van te ondervinden. Dus toen ik voor de uitslag bij mijn huisarts kwam was het resultaat wederom niet bevredigend. Nu werd ik doorverwezen naar het Slotervaart ziekenhuis naar de afdeling maag, darm, lever. Na een gesprek met een arts van deze afdeling werd er besloten om een inwendig onderzoek te doen met een endoscoop (zie foto). Het onderzoek vond enige dagen later plaats. Ik was eigenlijk wel een beetje gespannen want je weet natuurlijk nooit wat het resultaat zal zijn. Je haalt je van alles in het hoofd maar gaat nooit voor het ergste. Ik kreeg een roesje zoals de verdoving heet. Je raakt hiervan niet inslaap maar je voelt en registreert het onderzoek niet volledig. Wel herinner ik mij dat ik mee kon kijken op een scherm en zo het inwendige van mijn darm kon zien. Maar dat ze de tumor vonden heb ik niet bewust meegemaakt. Toen ik enige tijd later voor de uitslag kwam werd mij verteld dat ik een tumor in de endeldarm had. De eerste vraag die bij mij op kwam was wat gaan we hieraan doen. De volgende vraag was wat zijn mijn overleving kansen. Op de eerste vraag was het antwoordt dat ik werd door verwezen naar de chirurg, en op de tweede vraag was het antwoordt 50 tot 75% overleefd het. Nu begon er voor mij een moeilijk punt want ik moest het tegen familie vrienden en collega’s gaan vertellen. Ik zag tegen de reactie van deze mensen op omdat ik vermoede dat zij het er moeilijker mee kunnen hebben dan ik. Ik heb zoiets van: goed ik ben nog niet ziek geweest van deze aandoening dus we gaan er alles aan doen om te genezen. Zoals verwacht schrokken de meeste mensen van dit bericht. Ook kreeg ik het idee dat mensen dachten dat ik niets meer kon en alleen maar zielig was. Maar zoals gezegd was ik nog niet ziek geweest en voelde zoals ik me altijd voelde, in staat tot alles wat ik altijd gedaan had. Ik had en heb er nog problemen mee als mensen zeggen: laat mij dat maar doen want dan hoef je niet te sjouwen of moeilijk te doen. Ik had ook besloten om niet iedereen alles te vertellen want ik voel mij niet zielig en vraag ook geen moeilijke blikken of medelijden. Mijn uitgangspunt is dat iedereen alles mag vragen en dan krijgen ze een eerlijk antwoord. Alleen als ik zeg; ik ben of voel mij niet ziek word ik niet geloofd terwijl dit wel de waarheid is. Ik geloof ook in een volledig herstel. (04-11-2007) Maar we gaan verder met de behandelingen. Het eerste bezoek aan de chirurg was oriënterend hier werd uitgelegd wat er allemaal mogelijk en niet mogelijk was. De chirurg wilde ook nog een inwendig darm onderzoek doen een van de redenen waarom hij dat wilde was om te kijken waar de tumor precies in de endeldarm zat en of er nog voldoende opening bij de tumor zat om de ontlasting door te laten. Als de ruimte niet voldoende was moest er een stoma geplaatst worden. Een ander heel erg belangrijk punt voor mij zelf was zit de tumor meer dan 6cm van de sluitspier, want als het geen 6cm was moest ik een blijvend stoma laten aanleggen en was het meer dan 6cm kon na het verwijderen van de tumor de darm weer aan elkaar gezet worden en de stoma worden opgeheven. Na het onderzoek van de chirurg bleek er voldoende ruimte tussen de sluitspier en de tumor te zitten om alles weer aan elkaar te zetten na het verwijderen van de tumor.

Een stoma.
Nu was het eerste wat er moest gebeuren een tijdelijk stoma aanleggen. Hiervoor was er een afspraak gemaakt met de chirurg en de stoma verpleegkundige. Hier werd gekeken waar de stoma moest zitten en welke materialen voor mij het meest geschikt waren. De plek was snel bepaald door de arts en de verpleegkundige en mijn keus viel op een stomazak uit één stuk. Hierna vonden nog enkele onderzoeken plaats zoals een CT-scan (zie foto) een MRI-scan. Toen alles duidelijk was waar het zat hoe groot het was en wat de behandeling moest worden, werd er een afspraak gemaakt voor het aanleggen van de stoma. Dit ging gebeuren op een novemberdag en wel een vrijdag. Deze operatie ging in de vorm van een kijkoperatie, er waren maar drie kleine gaatjes nodig om de dikkedarm door de buikwand naar buiten te halen en daar vast te zetten zodat de ontlasting keurig in het stomazakje terecht komt. Hierna was het wachten op de stomaverpleegkundige die mij moest leren hoe je de zakjes verwisseld als het nodig is. Daar ik op vrijdag geopereerd was en de verpleegster maandag vrij is moest ik wachten tot dinsdag voor er iets gebeurde. De instructies waren eenvoudig en goed uit te voeren, dus het resultaat was dat ik die zelfde dinsdag naar huis mocht bepakt met benodigdheden voor de stoma aanleg en schoonmaak.

De bestraling.
Hierna werd er besloten dat er eest bestraling zou plaatsvinden voor de endeldarm geopereerd zou worden. De bestraling was nodig om de tumor te doden en te het restant te verkleinen waardoor er bij het verwijderen van de tumor geen deeltjes zouden achterblijven en het risico van het aanraken van gezonde delen te vermijden. Dus werd er een afspraak gemaakt met een radiotherapeut van het Antonie van Leeuwen ziekenhuis. Hier werd een speciale scan gemaakt om de exacte plaats van bestraling te bepalen. Er werden tatoeagepunten gezet om de exacte locatie te markeren. Door deze punten kon het bestralingapparaat (zie foto) exact worden ingesteld. Deze punten geven aan waar de botten zitten dit namelijk een vast punt in je lichaam. Aan de hand van deze informatie kan worden vastgesteld hoeveel centimeter de bestraling van deze punten moet uitgevoerd. Bijvoorbeeld: vanaf punt A drie centimeter naar beneden en vier centiemeter naar rechts. En dan zit de bestraling precies op de kern van de tumor. Deze behandeling duurde vijf weken vijf dagen in de week. Het bestralen ging in acht etappes. Het apparaat draait om je lichaam heen en stop op acht verschillende plaatsen om te bestralen. Dit wordt gedaan om het gezonde weefsel zo min mogelijk aan te tasten. Met uitkleden en aankleden neemt dit per keer 15 minuten in beslag. Om dit proces te ondersteunen wordt er gelijktijdig met chemotherapie gewerkt, dit is in de vorm van pilletjes, bij mij had de bestraling en de chemotherapie geen bijwerkingen. Tijdens de bestraling sta je onder controle van een Radiotherapeut, Internist en een diëtiste. Deze mensen moeten wekelijks bezocht worden. De behandeling vond plaats in december, dus een maand van veel eten en feesten. De diëtiste was na twee bezoekjes klaar met mij. Zij vertelde dat de meeste mensen afvielen terwijl Ik aankwam dus vond ze het niet nodig om mij langer te zien daar ze het enorm druk had. Ik moest wel beloven dat als ik afviel dat ik alsnog langs zou komen. Een soort gelijk verhaal speelde zich ook af met de internist. Ook deze vertelde dat het zonde van zijn en mijn tijd was om langs te komen daar alles op rolletjes verliep. Met Radiotherapeut was het een ander verhaal, de eerste keer vroeg hij zijn er nog klachten of andere zaken die niet goed gaan? Gelukkig voor mij en helaas voor hem had ik geen klachten. Hij vroeg of ik misschien voor de volgende keren wat vragen voor hem kon verzamelen. Mijn belangstelling gaat altijd wel een beetje uit naar techniek en hoe werkt het. Dus ben ik vragen gaan stellen over de bestraling apparatuur en de instellingen hiervan. Dat is ook de reden dat ik in het kort heb weer gegeven hoe de bestraling werkt. Door deze belangstelling en interesse in wat er allemaal gebeurd duurde de bezoeken aan de radiotherapeut langer dan gepland was. Nu bijna een jaar later wil hij nog steeds dat ik één keer in de twee maanden kom vertellen hoe het gaat.

De operatie van de darm.
We gaan verder, na de bestraling moest ik vijf weken rusten zoals dat werd genoemd. Dit houdt in dat de bestraling moet uitwerken voor er geopereerd kan worden. De volgende handeling was het volledig verwijderen van de tumor. Hieraan vooraf gingen nog enkele CT-scans waarop te zien was dat er een uitzaaiing naar de lever was. De planning was om deze weg te nemen met een operatie waarna ik helemaal schoon zou zijn. De darm operatie was gepland in februari 2007. Ik werd opgenomen voorbereid op de behandeling. Deze operatie zou ongeveer vier uur in beslag nemen. Dit hebben we dan ook gehaald. De voorbereiding op de narcose en de operatie vind plaats in de uitslaap kamer. Vanaf het moment dat je hier wordt binnen gebracht tot de operatie duurt gevoelsmatig drie dagen. Als je binnen komt leggen ze eerst een infuus aan en geven je vast een pilletje. Daarna is het wachten tot je gehaald word door een assistent van de chirurg het kan ook de anesthesist zijn die komt. Maar zelfs al duurt het maar vijf minuten dat wachten lijken het nog uren. Je ligt daar maar zonder bril of wat dan ook dus je ligt gewoon te liggen. Het enige wat ik kon bedenken was ik hoop dat ze echt de darm weer aan elkaar kunnen maken zodat ik niet de rest van de tijd met een stoma moet doen. Als je gehaald word krijg je een kap op je gezicht en vertrekt naar onbekende orden. Als je dan wakker wordt na de operatie lig je weer in de uitslaapkamer. Ik heb de pech of misschien het geluk dat ik vrijwel geheel wakker wordt in deze kamer het is pech omdat er verwacht wordt dat je lang nodig hebt om bij te komen en geluk omdat ik alles in mij opneem en zodoende snel weet hoe de operatie verlopen is. Terug op de kamer werd ik begroet door het vriendelijke personeel van het ziekenhuis plus mijn zaalgenoten. Mijn bed stond alweer fris en fruitig op mij te wachten. Geen spoor van Mijn vrouw, dochter of wie dan ook. Bij navraag bleek dat ze niet op de hoogte waren van het feit dat ik terug op de zaal was. Er was door ons dus ook met nadruk gevraagd: BEL A.U.B. als de operatie afgelopen is en ik onderweg ben naar de zaal. Want ondanks alles blijft het ook voor de familie en aanverwanten spannend hoe een operatie verlopen is.

Een katheter.
Zoals verwacht mocht ik de volgende dag alweer bewegen zoals aantafel eten zelfstandig naar het toilet om mijn stoma te legen en niet om te plassen want tijden de operatie hadden ze een katheter geplaatst. Dit schijnt gebruikelijk bij operaties te zijn. Ik had het geluk dat na twee dagen de drain en katheter mochten worden verwijderd. Maar na het verwijderen van de katheter weigerde mijn urine om naar buiten te komen. Na herhaalde waarschuwingen van verplegend personeel en van mij bleef de urine eigenwijs en werd daardoor weer in contact gebracht met de katheter. Hierna was het wederom een enthousiast gespetter. Maar wel tot mijn ergernis. Een slangetje via je plasbuis naar buiten is niet waar je aan denkt om vrolijk te blijven. Na twee dagen werd nogmaals gekeken of de urine opgang wilde komen zonder katheter. Dit mislukte schromelijk. Hierna heb ik een bezoek gebracht aan de uroloog. Deze wilde ook even binnen kijken en ja hoor daar was de endoscoop weer. Ook via je plasbuis kan je met een dergelijk apparaat naar binnen om de omgeving te bekijken. Mijn voordeel in dit soort praktijken is dat ik mij heel goed kan ontspannen waardoor het onaangename gevoel tot het minimum beperkt blijft en zelfs een acceptabel nivo heeft. Hier werd gelukkig al snel geconstateerd dat het niets met kanker te maken heeft maar met een ouwe mannen kwaal. Dus een vergrote prostaat. Eerst hebben we getracht om met pillen de boel weer opgang te krijgen maar helaas mislukte dit. Dus werd er weer een operatie gepland. Ergens tussendoor werd er tijdens de controle onderzoeken ook nog even een kilo ijzer uit mijn buik gehaald in de vorm van nietjes zodat ik wat minder last van de wond had.(hechtingen) Ondertussen was ik ook door gestuurd naar een chirurg die leverspecialist is in het Antonie van Leeuwenhoek om te kijken hoe we verder moesten met de lever.

Voorbereiding van de leveroperatie.
Hiervoor moest weer menige scan's gemaakt worden om een goed beeld te verkrijgen. Eén van de Scan's was een nieuwe voor mij dat was namelijk een pet-scan. Voor deze scan zijn er speciale voorbereidingen nodig. Maar eerst even het verschil tussen een CT-scan en een PET-scan. Een CT-scan (Computer Tomografie) is een techniek om anatomische foto’s van het lichaam te maken. Een PET-scan (Positron Emissie Tomografie) is een techniek om foto’s te maken van de functie van de weefsels. Voor het maken van de PET-scan wordt er een infuus aangelegd waardoor radioactieve stof wordt in gespoten. Het infuus wordt gelijk hierna verwijderd. Het duurt ongeveer een uur voor deze stof wordt opgenomen. De bedoeling is dat het uur in een stoel of bed rustig wordt doorgebracht. Liefst zonder praten of bewegen, dus heb ik driekwartier geslapen. De scan zelf duurt ongeveer 20 minuten. Na het bekijken van de resultaten van de Scan was de chirurg er van overtuigd dat bij het weg halen van de halve lever de uitzaaiingen volledig verwijderd zouden zijn. Dus het begin van een nieuw gezond leven. Er werd dus een afspraak gemaakt voor de leveroperatie. Tevens werd mij gevraagd of ik mee wilde doen met een Europees onderzoek. Dit onderzoek hield in dat als mocht blijken dat de operatie aan de lever niet mocht lukken er een loting in Brussel plaats vind waarin werd beslist of je een chemokuur krijgt of het koken van de uitzaaiingen doormiddel van pennetjes die de uitzaaiingen deels of geheel doden met daar achteraan een chemokuur. Alleen chemo of de chemo na het koken zijn kuren van een half jaar. Mij werd nadrukkelijk gezegd dat het voor mij eigenlijk niet nodig was om mee te doen daar ik na de operatie toch geheel schoon zou zijn. Helaas was de operatie voor de prostaat half juni gepland en kreeg ik vlak voor dat de operatie zou plaats vinden een bericht dat de lever operatie twee dagen later gepland stond. Nu moest ik dus een keus maken of de prostaat uitstellen of de lever uitstellen.

De lever operatie.
Naar mijn smaak was de lever van een grotere prioriteit dan de prostaat, dus heb ik de prostaat operatie laten uit stellen. Dus vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis om de alles beslissende ingreep te laten uitvoeren. De operatie zou ongeveer vier uur in beslag nemen. Maar ik werd ongeveer twee uur na het begin van de ingreep weer wakker in de uitslaapkamer. Een fractie van een seconde schoot er door mij heen: zag het er zo goed uit dat het verwijderen van de helft niet meer nodig was? Maar onmiddellijk daar na besef je heel goed dat er iets niet goed zit. En dan begint het lange wachten op wat de chirurg je gaat vertellen. Tegen mij werd gezegd dat de chirurg s’middags langs zou komen, (Het was op een vrijdag) maar omdat hij dacht dat ik niet wakker genoeg zou zijn zou hij dinsdag nogmaals langs komen om de uitslag te vertellen. Toen hij vrijdag middag langs kwam zaten Florence en Ilona ook aan mijn bed. Iedereen was heel nieuwsgierig war er precies aan de hand was, ook ik was voor het eerst gespannen. De chirurg vertelde dat toen hij de lever bloot had liggen, hij aan de andere kant van de lever het begin van uitzaaiingen zag waardoor het weg halen van de goed zichtbare uitzaaiing geen resultaat zou zijn van het volledig weg halen van de uitzaaiing. Want dan had hij de hele lever moeten verwijderen en dat kan nu eenmaal niet. Dit was het eerste moment waarop ik even de controle over mezelf kwijt was. Ik heb echt vijf tot tien minuten de tranen over mijn wangen laten rollen. Hierna ging bij mij de knop om en was de vraag: wat gaan we hieraan doen?

De chemokuur.
Het resultaat hiervan was dat er met een chemokuur geprobeerd moest worden om de uitzaaiingen als nog te lijf te gaan. Wat mij betrof mochten ze de volgende dag beginnen met de kuur. Maar helaas voordat je met chemo kan beginnen moet de operatie zes weken achter de rug zijn, want anders genezen de wonden niet. Gelukkig had de chirurg het goede idee om een Port-a-cath te plaatsen waardoor er niet iedere keer een infuus moest worden aangelegd. De Port-a-cath is een kleine metalen kastje met als het ware een kegel vorm er op, denk aan een mini vulkaan, waar boven op een membraam van silicone zit. Onderuit de Port-a-cath komt een dun slangetje. Dit slangetje is aangesloten op een bloedvat in de borst en de Port-a-cath is onderhuids geplaatst en vast gemaakt aan bindweefsel zodat het op 1 plek blijft. Voor het verkrijgen van een chemokuur speelt de Oncoloog een belangrijke rol. Hij is verantwoordelijk voor het soort kuur, welke middelen er gebruikt gaan worden en hoelang het gaat duren. Hij voert tijdens de kuur ook de controles uit en kijkt of de kuur al dan niet aanslaat. Het eerste bezoek aan de oncoloog was het vertellen wat ze gingen doen en welke middelen ze gingen gebruiken. Hij vertelde heel duidelijk wat er gebruikt ging worden en wat de bijwerking zou kunnen zijn. De kuur bestaat uit Bevacizumab (avastin), fol fox, leucaverin, oxaliplatin en 5fu. Ik ga niet de hele lijst met mogelijke bijwerkingen opschrijven, want daar wordt je alleen al ziek van. Ik vond het wel prettig om te zien dat kaalheid niet een van de bijwerkingen was. De enige bijwerking waar ik een beetje last van had is door het oxaliplatin ben je een beetje gevoelig voor koude, dus als je iets uit de ijskast pakt gaan je vingers tintelen. Maar het werd herfst, dus kouder waardoor buiten ook heel wat werd afgetinteld. Nu kwam er alleen een tintelende kin bij en een gevoel aan je neus of er een kluit spinnenwebben opzit. Hier is op zich heel goed mee te leven, maar het is even wennen. Ik ben bang dat als het gaat vriezen dat ik als een Noordpool reiziger ingepakt moet worden om deze tintelingen te weerstaan. De eerste negen kuren verliepen zonder problemen, maar hierna werd het wat moeizamer want op de een of andere wijze was het wat moeilijker om los te komen van de kuur. Tot nu toe was maandag na de kuur het onbestendige gevoel van de kuur over. Maar na de tiende, elfde en twaalfde kuur bleef het gevoel een beetje hangen. Het is niet zo dat je ziek bent, maar het is een gevoel dat ik eigenlijk niet goed kan verklaren. Ik kan gewoon mijn werk blijven doen en ook de andere bezigheden die ik gewend ben te doen, maar toch voelt het anders. Daarbij kwam ook nog eens dat het na de twaalfde kuur vorst gaf in ons kikkerlandje. Dus ik had niet meer alleen mijn hand in de koelkast, maar ik liep rond in een vrieskist. Dit hield in dat ik het een paar dagen heel moeilijk heb gevonden om naar buiten te gaan want het tintelen was overal en bijna ondraaglijk. Als ik naar buiten ging had ik een hele dikke jas aan met mijn capuchon op en dicht geritst tot aan mijn neus, ook een paar handschoenen aan en dan ging het wel. Ik had het gevoel dat ik een maan mannetje was. Gelukkig voor mij werd het weer vanaf zaterdag wat warmer waardoor ik weer een beetje normaal over straat kon. Aan de andere kant ben ik iemand die graag een baantje trekt op de schaats, dus dat ik dit niet kon in die paar dagen dar het mogelijk was, dus eigenlijk was dit een extra domper op de vreugde. (Wegens de kuur was het te koud en om te schaatsen was het mooi weer.) Jammer. Deze twaalfde kuur die ik gehad heb was tevens de laatste in deze vorm. Er gaat nu weer een CT-scan gemaakt worden en de uitslag krijg ik op 10 januari 2008. Dan gaat er ook beslist worden wat re verder gaat gebeuren. Het is nu 23 december 2007 en ik heb echt geen idee hoe het verder gaat. Maar op 9 januari ga ik mij daar misschien druk om maken. Dan zal de Oncoloog wel samen met mij en verder betrokkenen besluiten wat het wordt. Ik heb nu twee weken extra waarin er helemaal niets staat te gebeuren en daar ga ik optimaal van genieten. Helaas vallen daar de kerstdagen en oud en nieuw in, en dat zijn dagen waar ik tegen op zie omdat er altijd mensen zijn die denken dat ik zielig ben en een moeilijk jaar heb gehad terwijl ik zelf dit gevoel niet heb. Wel moet ik mensen bedanken die mij soms zonder het te beseffen geholpen hebben, dit zijn vooral de mensen die normaal zijn blijven doen en op het moment dat het af en toe nodig was naar mij luisterde en op die manier steun geven. Voor veel anderen wil ik eigenlijk zeggen, ik hoef niet beschermt te worden, als ik iets niet kan geef ik het wel aan. Dat is iets wat ik wel geleerd heb in deze periode. Zo gauw ik weer iets te melden heb keer ik terug op deze pagina met het vervolg.

11-01-2008.
Daar ben ik weer. Op donderdag 27 december ben ik naar de Uroloog geweest om mijn waterleiding te laten vervangen voor een verse. Een keer in de drie maanden moet de katheter vervangen worden voor een nieuwe. Dit heeft te maken met hygiëne. Om de zes weken wordt het waterpeil nagelopen om te voorkomen dat hij er uitschiet. Als de katheter is ingebracht wordt er een beetje water in gepompt, dit blaast dan een ballonnetje op in de blaas zodat de katheter er niet uit kan schieten. Ook heb ik met de Uroloog besproken wat en wanneer mijn prostaat geopereerd kan worden als ik te horen zou krijgen dat er voorlopig een rust periode in de behandeling van de uitzaaiingen zou komen. Het antwoordt hierop was dat er dan waarschijnlijk wel in februari een gaatje te vinden zou zijn.

Contr. Oncoloog.
Op vier januari is er weer een CT-scan gemaakt en de resultaten worden op 10 januari besproken. Tot en met negen januari ben ik er totaal niet mee bezig geweest, behalve als er iemand naar vroeg geef je antwoord en denk er even over na, maar dit mag geen naam hebben. Tot mijn verbazing was ik op de ochtend van 10 januari toch wel enigszins gespannen. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat alles goed komt, maar desondanks blijft er toch enige onzekerheid bestaan op het moment dat je voor een uitslag naar hert ziekenhuis moet. Je gaat ook speculeren van wat zijn de mogelijkheden, welke van de mogelijkheden is op mij van toepassing. Ik had de hoop dat het zo goed zou gaan dat er een rustpauze kan plaatsvinden. In dat geval kan ik misschien mijn stoma en prostaat laten behandelen, maar dan moet de rust periode wel langer als 12 weken zijn anders geneest een wond niet vanwege de chemo. Maar op de ochtend dat ik naar het ziekenhuis ging om de uitslag te vernemen was ik er van overtuigd dat de chemokuur zou worden aangepast en in een andere vorm zou worden voortgezet. Toen ik door de Oncoloog werd binnen geroepen w as ik toch wel heel nieuwsgierig welke componenten van de kuur vervangen zouden worden, ik hoopte heel sterk dat het oxaliplatin zou worden vervangen voor iets anders, want dit middel was de oorzaak van de problemen met de koelkast en de vorst buiten. Maar tot mijn verbazing kreeg ik te horen dat de activiteiten van de kankercellen dusdanig was afgenomen dat er een rustperiode van misschien wel een jaar kan worden ingelast. Mijn vraag was of de waarneming van de verminderde activiteit van de cellen op de CT-scan zichtbaar waren of op een andere manier kan worden waargenomen. Het antwoordt verbaasde mij enigszins om dat er gezegd werd: op de scan kan ik niet goed waarnemen of het minder wordt daar de punten die je daarop ziet niet altijd kleiner of groter hoeven te worden om dat het littekenweefsel kan zijn dat overblijft. En uit de bloed uitslagen kan wel de activiteit worden waar genomen. En daar was te zien dat de activiteit strek was afgenomen. De rustpauze houdt in dat er iedere zes weken een controle plaats vindt waarbij bloed wordt afgenomen om de boven vermelde reden. En een keer in de drie maanden wordt er een scan gemaakt. De Oncoloog vertelde wel dat het niet ondenkbaar is dat er misschien ooit nog wel eens een chemokuur nodig kan zijn. Nu zal je denken hoera Dirk is blij, en dat is ook zo maar het leven gaat door, dus het volgende luxe probleem doet zich voor. Als ik zo’n lange periode geen chemo of wat dan ook hoef te ondergaan kan dan op alle fronten de riolering weer worden aangepast. En wat moet er eerst gebeuren, moet ik eerst mijn stoma of mijn prostaat laten behandelen? Ik heb mij zelf tot maandag 14 januari gegeven om te beslissen. Maar ik vermoed dat ik het eerst de stoma kwijt wil. De voordelen zijn dat je weer normaal kleding aan kan doen en s‘nachts niet bang hoeft te zijn dat door het draaien wat je doet je stoma gaat lekken. Ook het idee dat je altijd met een bult onder je overhemd loopt en iedereen dit ziet is dan weg. Hoewel bij navraag blijkt dat maar weinig mensen de stoma (bult) zien. Ook tijdens het sporten is de stoma iets lastiger dan de katheter want door het zweten kan hij los raken en hierbij verlies je zelf al je sportplezier daar je jezelf bevuilt. En snel moet ingrijpen voor iedereen geen sportplezier meer heeft. Dus ik denk dat de stoma als eerste word verwijderd. Maar hierover later meer.

19-01-2008 mijn keuze.
Zoals verwacht heb ik afgelopen maandag besloten om toch de stoma als eerste te laten weghalen. Toen dit besluit vast stond heb ik gelijk de telefoon gepakt en heb de poli chirurgie in het Slotervaart gebeld voor een afspraak. Misschien verbaast het jullie dat ik het Slotervaart bel, maar daar is de stoma ook aangelegd. Ik hield tijdens het bellen al rekening met twee weken voor er een afspraak gemaakt kon worden. Maat tot mijn geluk kon ik al donderdag 17-01 langs komen. Het was gelijk weer vertrouwd toen ik de chirurg sprak, ook hier heb ik het gevoel dat je bij goede kennissen of vrienden langs gaat. Na de gebruikelijke uitwisseling van informatie over hoe alles gegaan was in het van Leeuwenhoek. Vertelde ik dat ik eigenlijk graag de stoma wilde laten opheffen. De reactie van de chirurg was positief dus vertelde hij dat hij niet over een nacht ijs wilde gaan, maar eerst de reparatie in de darm nog eens wilde zien om zekerheid te hebben dat alles goed genezen was. Hiervoor werd een afspraak gemaakt met de afdeling MLD (Maag, Lever, Darm) hier moest weer met een endoscoop gekeken worden of het ook goed genezen was. Ook deze afspraak ging razend snel want ik kon de volgende dag al terecht bij de specialist.

De Radiotherapeut
Maar voor ik het vergeet ik was donderdagochtend ook nog bij de Radiotherapeut langs geweest. Hier heb ik weer een leuk gesprek gehad en de nodige informatie gekregen over de zichtbaarheid van tumoren of uitzaaiingen op een scan. (zie voorgaande hoofdstuk) Het komt er volgens mij op neer dat een scan en de uitslag van het bloed plus de nodige ervaring van de specialist zorgt dat er een juist beeld ontstaat van de tumor of uitzaaiingen. Ook heeft de Radiotherapeut dit document gelezen. Dit was zijn reactie: Erg leuk, maar ook erg leerzaam om de ervaringen vanuit uw oogpunt te lezen (vooral het stuk over de bestraling natuurlijk)! Ik hoop dat we op deze manier nog lang mogen doorgaan. Als ik nog een leuke aanvulling of tip voor uw website tegenkom, laat ik het weten. Zover de donderdag. De behandeling. Op vrijdag ging ik dus naar de afdeling MLD er zou gekeken worden naar de aansluiting die gemaakt was in de dikkedarm dit punt zit op zo’n zes centimeter van de sluitspier dus zou ik snel klaar zijn. Even kijken of het goed genezen was en weer weg, 10/20 minuten. Ik was trouw als ik ben om half twaalf aanwezig en de 10/20 minuten waren om 15:45 uur om. Dus het was iets uit gelopen. Het verhaal van de endoscopie ga ik nu vertellen maar het heeft wel met poep en andere onsmakelijkheden te maken dus raad ik mensen die dit niet prettig vinden het volgende stuk met hun ogen dicht te lezen? Toen ik aan de beurt was moest ook de chirurg even gebeld worden want hij wilde uiteindelijk zien hoe zijn aan elkaar genaaide riool genezen was. Het was inderdaad maar een stuk van zes centimeter naar binnen via de anus om het resultaat te aanschouwen. Een ieder die aanwezig was waren zeer tevreden met het resultaat. Maar bij het iets verder naar binnen gaan om te kijken hoe het er verder uitzag stuiten we op balletjes. Volgens de MLD specialist was dit normaal en werd er met de chirurg besloten om ze maar gelijk weg te halen om bij het opheffen van de stoma geen blokkering van de ontlasting te veroorzaken.

De game
Dit was voor mij weer een geheel nieuwe ervaring. Artsen die een computerspelletje in je darmen aan het spelen zijn. Het is in dit spel de bedoeling dat je zo’n balletje met een netje vangt en naar buiten brengt. Even iets over deze balletjes. Aan de binnenkant van de dikkedarm bevindt zich een soort slijm laag die voor verdere vertering van het voedsel zorgt en de afvoer daarvan. Het eind resultaat moet een flinke drol zijn. Als deze slijmlaag niet gevoed wordt met de nodige voedselresten gaat het slijmballetjes vormen die dan in de darm blijven zitten. De specialist noemde dit gomballetjes. Voor mijn gevoel waren er wel honderd balletjes, maar in werkelijkheid waren het er zo’n twintig schat ik. Deze balletjes moesten dus één voor één gevangen worden in het netje. Dit was een tijdrovende game, ook ging het netje stuk op de helft van de game dus moest er een nieuw netje komen. De laatste balletjes zaten zo ongeveer in de buurt van mijn stoma, dus was allang geen zes centimeter meer waar in gekeken werd maar voor mijn gevoel zestig centimeter. Voor de mensen die wil weten of het erg gevoelig is als ze met een endoscoop naar binnen gaan kan ik antwoorden: nee mits ze eerst een verdovend glijmiddel gebruiken om de anus te passeren. Het is alleen de sluitspier die gevoelig is en de darmen zijn niet gevoelig. Toen ik vroeg waarom de darm niet gevoelig was kreeg ik als antwoordt dat het geen fijn gevoel is als je een drol vanaf het begin tot het einde in je darmen voelt bewegen. Maar tussen half vier en kwart voor vier werd het laatste balletje gevangen en was het game over. Wel zaten er nog balletjes ontlasting die geprobeerd werden om weg te halen, maar die kwamen compleet door het netje omdat ze te zacht waren en dus uiteen vielen. Dit had en heeft nog verdere gevolgen, maar daar over later meer. Na deze behandeling moest ik weer een afspraak maken met de chirurg om een afspraak voor de operatie te maken. Maar eerst zou de oncoloog nog een brief naar de chirurg sturen maar deze was nog niet binnen. Des ondanks heb ik voor donderdag 24-01-2008 weer een afspraak met de chirurg, dus alles gaat razendsnel. Ik heb in mijn hoofd dat we voor de helft van februari de stoma hebben afgezworen, maar als het zo door gaat kon het weleens eerder worden. En wat mij betreft hoe eerder hoe beter. Morgen ga ik verder met mijn verhaal.

27-01-2008
Ik had beloofd eerder terug te komen maar dat is helaas mislukt. Ik ga nu eerst het verhaal over de balletjes ontlasting afmaken. Doordat de balletjes ontlasting niet gevangen konden worden werd besloten om mij maar een tena-lady te verstrekken. De balletjes kwamen namelijk gefragmenteerd ofwel in kleine zachte stukjes naar beneden. Dit kan niet met de sluitspier opgevangen worden waardoor het in één keer naar buiten komt. Het bleek zoveel ontlasting te zijn dat ik een week met een ten-lady heb gelopen, maar nu is alles weer schoon. Ik ben op 24-01-2008 weer bij de chirurg geweest voor het voorbereiden van de opheffing stoma. De brief van de Oncoloog aan de chirurg was nog steeds niet binnen dus kan er nog geen definitieve afspraak over de operatie gemaakt worden. Ik zal maandag 28-01-2008 de Oncoloog bellen om te vragen of de brief nog lang op zich laat wachten? Ik zal wel vragen om een fax naar de chirurg te sturen zodat de gang erin blijft. Ondanks dit alles gaf de chirurg aan dat hij de eerste twee weken hellemaal vol zat, dus dat houdt in dat ik na drie weken aan de beurt ben. Dat is nog steeds binnen mijn geschatte tijd van half februari. Ik ben wel naar de anesthesist geweest om een afspraak te maken voor het verdoven. Daar kan ik ook pas maandag 04-02-2008 terecht. Dus eigenlijk heb ik tot maandag niets meer te melden. Als ik meer weet start ik de pc weer op voor het vervolg.

04-02-2008
Ik ben vanmorgen naar de anesthesist geweest en heb met hem alles wat van belang is voor de operatie door genomen. Ook heeft hij gekeken of ik lichamelijk ben opgewassen tegen deze kleine ingreep. Het stoma opheffen en de porto-cath verwijderen gaat ongeveer 1,5 uur duren. Na het bezoek aan de anesthesist moest ik een hartfilmpje laten maken, dit alles is standaard voor een operatie. Daarna was het nog even naar de afdeling vampiers om wat bloed te geven zodat ook dit voor de operatie nagekeken kan worden. Donderdag 07-2-2008 moest ik weer water bijvullen voor mijn katheter. Hier werd verteld dat de afdeling urologie geen wachtlijst heeft, dus na het opheffen van de stoma zal de prostaat redelijk snel aan de beurt komen. Het enige wat me nu nog rest is wachten op een oproep voor de operatie. Als dat weet laat ik weer iets horen.

21-02-2008 Opheffen Stoma enz.
Donderdag 21 februari werden de voorbereidingen getroffen voor het opheffen van de stoma. Hierover valt niet meer te vertellen als bloedprikken onderzoek om te kijken of alles goed was om de operatie te doorstaan. Op vrijdagochtend om zeven uur werd ik in mijn operatiepakje gehesen en om half acht kreeg ik een pil om rustig te zijn tijdens de voorbereiding. Om een uur of acht werd ik naar de OK gebracht om de of het stoma op te heffen en de porto-cath te verwijderen. Na anderhalf uur werd ik wakker in de uitslaapkamer en voelde mij als een beer zo sterk. Toen ik op de zaal terug was mocht ik vrijwel gelijk een bak koffie waar ik naar snakte alsof ik dit in geen jaren gedronken. Tussen de middag mocht ik zelfs al warm eten en ’s avonds mocht ik ook gewoon eten. In de loop van de middag kwam de assistent-chirurg lang voor controle. Na een kort onderzoek werd verteld: het gaat zo goed je mag morgen (zaterdag ) naar huis. Even later zij hij laten we maar wachten tot zondag dan heb je nog een dag extra om te herstellen. Dus ik dolgelukkig iedereen een sms sturen met: ik mag zondag al naar huis. Nu maar hopen dat de darmen snel opgang zouden komen zodat ik weer normaal zou kunnen functioneren. Tot zaterdagavond had ik het idee de darmen zijn compleet leeg dus voor er iets uitkomt, kan er wel een dag of meer overheen gaan, maar er gebeurde niets. Alles wat er door de darmen naar buiten kwam was zo dun als water. Dus werd er besloten om dingen te eten die zouden helpen bij dikker maken van de ontlasting zoals beschuit en bananen etc. Zondag ging dus het naar huis gaan niet door. Het bleek dat daar waar de darm weer dicht gemaakt was een verstopping zat die werd veroorzaakt door oedeem en littekenweefsel. Dus werd besloten veel drinken en bouillon eten dan zou de verstopping wel snel doorbroken worden. Maar alles wat er gebeurde geen doorbraak van de dijken alleen wat ik dronk zoals appelsap, water en geloof het of niet thee kwam er doorheen. Maandag hebben we ook zo door geworsteld en dinsdag werd besloten om een foto te maken. Dit bleek een foto van mijn longen in plaats van de darmen. Dit bleek goed te zijn omdat ze vonden dat ik oppervlakkig ademde. Vanaf maandag heb ik het dus ook gepresteerd om ’s morgens in een enorm bevuild bed wakker te worden, ik sliep ondanks alles door alles heen. Het leuke van zo wakker worden is dat alle aandacht heb en jezelf wel door het riool kan trekken van schaamte. Maar je hebt niets meer in de hand op zo’n moment. Bijkomstigheid was dat mijn hartritme hoog en onregelmatig werd. Er werd steeds tussen de honderd en honderd twintig gemeten. Er werd een hartfilmpje gemaakt en door de cardioloog bekeken. Het antwoordt was dat dit vaker gebeurd in deze situatie en vooralsnog geen zorgen baarde. Ook de bloeddruk had een jojo effect. Nu zal je denken als je haar maar goed zit, maar ook dat zat ondertussen in de knoop, oeps dit slaat nergens op. Mijn temperatuur schommelde tussen de 36,5 en de 38,9. Dus alles was verre van stabiel en mijn gevoel kwam aardig overeen met de gemeten waarden zoals hierboven beschreven. Iets waar ikzelf ondertussen geen oog meer voorhad was dat mijn buik was opgezet alsof ik in de laatste weken van een zwangerschap zat. Op mijn verzoek werd op woensdag een overzicht foto van de buik en darmen gemaakt ook werden de longen nogmaals bekeken. Nu kwam de verstopping wel op de foto en werd nogmaals besloten veel drinken en het spoelt wel weg. Woensdagmiddag was ik zo ziek dat het mij eigenlijk niet zoveel meer kon schelen wat er gebeurde. Tegen de avond moest ik spugen en kwam alles wat er net inzat gelijk weer uit. Het was echt zo als ik een slok water nam kwam er een slok water uit. Ik zat zo vol van het drinken en eten dat er niets meer bij kon. Ik vermoed dat de verpleegsters de specialist hebben gebeld en deze kwamen woensdag tegen de avond kijken en besloten meteen om een maagzonde in te brengen. Het inbrengen van een maagzonde is iets wat ik iedereen kan aanbevelen. Er wordt een slangetje via je neus in je maag gedrukt. Na deze ervaring heb ik besloten om het spelletje maagzonde steken van mijn lijst met hobby’s te verwijderen. Op het moment dat het slangetje je neus ingaat en door de keel in de maag terechtkomt, gaat je lichaam alles doen om te proberen dit te voor komen. Het verplegend personeel staat te drukken om het binnen te krijgen jij probeert te ontspannen om zoveel mogelijk mee te helpen en zomin mogelijk last te ondervinden en je lichaam zegt, ik doe lekker niet mee. Hierdoor krijg je het gevoel dat je stikt. De maagzonde werd op zuigen gezet en zoog langzaam alles wat kan uit mijn maag weg. Ik weet niet hoeveel het was maar ik heb het gevoel dat het liters waren. In de loop van de nacht verdween de druk op mijn buik en darmen een beetje en voelde ik mij zelf weer strijdbaar worden. Er werd een infuus aangebracht waarmee de voeding geregeld werd. Dit voer zat in een zak waar je een mud aardappelen in kwijt kan. Deze voeding liep via je bloedbaan en het verorberen van deze zak voer duurde 24 uur waar na er en nieuwe werd aangesloten. Gelukkig had ik nog niet alles gehad wat mis kon gaan. Door het dagelijks controleren van bloed en urine kwamen ze er donderdag ook nog achter dat ik een blaasontsteking had opgelopen. (het bloed en urine onderzoek was gestart nadat de problemen bekend werden en men het inde gaten wilde houden.) Het leuke van een blaasontsteking is dat je dit met antibiotica moet behandelen en wel door middel van pilletjes. Het fijne van dit alles is dat er een pilletje naar binnen moest op de plek waar ook al een slangetje zat. Als je erg je best doet en je legt het pilletje op je tong je neemt een glas water en giet die in een keer naar binnen heb je kans dat het pilletje ook inde richting van het water verdwijnt. Is dit niet het geval zal je het nog een aantal keren opnieuw moeten proberen. Mijn gemiddeld pillen gebruik staat op een aspirine per drie jaar dus je kunt de souplesse waarmee ik dit alles weer tot een goed eind wist brengen voorstellen. Mijn bed was meestal natter dan het glaswater dat ik voor het slikken nodig had. Vrijdag ochtend kwam de assistent- chirurg weer en deze besloot dat de maagzonde niet meer hoefde te zuigen maar het spontaan te laten gebeuren als het nodig was. Dit houdt in dat de stofzuiger wordt stop gezet en op het uiteinde van het slangetje dat in je neus zit een zakje wordt geplaatst. Op deze manier komt bij het overlopen van het niveau maagsappen het overschot in het zakje terecht. Toevallig kwam ’s middags mijn chirurg langs en het eerste wat hij zei was: dit is niet de bedoeling de stofzuiger moet blijven zitten. Dus werd alles weer aangesloten en aangezet. Dus heb ik het weekeinde gezellig door gebracht met mijn zakken infuusvoer en afzuig systeem. Ik was helemaal trots want niemand had dit.:-( Alles wat ik mocht hebben in deze periode was water voor de pillen en af en toe een slokje water. Hierdoor had ik steeds het idee dat ik aan het stappen was want ik had constant dorst.

Maandag 03-03-2008
Na het bezoek van de assistent-chirurg op maandag ochtend mocht de maagzonde worden losgekoppeld. Hij werd nog niet verwijderd omdat in geval van nood deze niet nogmaals moest worden ingebracht. Ik mocht ook voeding tot mij nemen, zoals vloeibaar en doorzichtig dit houd in appelsap, water en bouillon. Als dit goed ging zouden we de volgende dag het menu aanpassen. Op de schaal van 1 tot 10 krijgt deze maandag een acht. Gelukkig bleef alles er niet in maar kwam er wel via de juiste weg uit. Nu moeten de darmen nog echt op gang komen. Dinsdag vond de assistent-chirurg dat ik wel wens voer mocht hebben. Wens voer is alles wat je wilt mits het op de menu lijst voorkomt. Ik heb haar verteld dat ik daar niet blij mee was maar dat ik het liever langzaam opbouw omdat ik bang ben dat het weer misgaat. Hierop werd besloten dat ik glad en vloeibaar voedsel tot mij mocht nemen. Glad en vloeibaar voedsel is bijvoorbeeld yoghurt, gebonden soep, vla enz. Na ook dit goed doorstaan te hebben werd woensdag besloten dat ik normaal zou eten alleen niet meteen grote hoeveelheden. Als dit goed ging zou ik donderdag naar huis mogen. Ik kon ook duidelijk zien dat mijn darmen weer langzaam aan gaan werken. Dit merk je aan het dikker worden van de ontlasting. Donderdagochtend werd dus besloten dat ik mij kon laten ophalen om thuis verder te herstellen. Vanaf het moment dat ik thuis ben zijn mijn darmen nog steeds bezig opgang te komen. Ook moet je weer de controle krijgen over de darmen en alles wat er mee te maken heeft. Ongeduldig als ik ben mag ik ook niet vergeten dat mijn darmen vanaf oktober 2006 hebben stil gelegen dus voor het proces weer volledig opgang is mag en kan best nog wel een paar dagen duren. Maar ik heb het gevoel dat het eraan komt. Het is nu zondag 08-03-2008 als er nieuws is meld ik mij weer. Komende week mag ik per see niet werken is mij door de behandelende artsen verteld en deze keer hou ik mij daaraan. PS vanaf maandag werden alle waarden zoals hartritme, bloeddruk en de temperatuur ook weer normaal.

28-03-2008
Ik vind het tijd om weer even iets te vermelden over het verdere verloop van het verhaal de darmen. Ik dacht als ik uit het ziekenhuis ben en weer thuis zit zal alles wel weer snel lopen zoals het moet lopen. Wat ik vergeten was is dat mijn darmen na 15 maanden vakantie echt niet gelijk door hadden wat de bedoeling van het verteren van voedsel inhield. Voor mij betekende dit dat als ik iets gegeten had en het was verteerd dat ik niet altijd een signaal kreeg van hé joh je moet gaan zitten want anders wordt het een zootje. Dus liep ik overdag met een Tena lady extra en ’s nachts met een grote luier. Verder was het toilet bezoek één van de drukste bezigheden die ik had. Want ik wilde vermijden dat ik mezelf zou bevuilen. Ondertussen toonden mijn darmen hun onkunde want soms kwam er reguliere ontlasting en soms alleen het slijm dat het laatste traject van de ontlasting onderhanden moet nemen. Als ik naar buiten ging dorst ik niet verder dan een half uur want ik was als de dood dat ik in mijn broek zou poepen. Maar toch kon ik per dag wel een verbetering constateren. Alleen ging dit tergend langzaam.

Een gat?
Wat ik nog niet verteld heb is dat er op de plaats waar de stoma gezeten heeft er een gaatje tussen de buikwant en de huid was open gebleven. Op zich is dat niet erg want het groeit vanzelf dicht. Alleen om problemen te voorkomen moet het gaatje iedere dag worden uitgewassen met een spuit met water. Daarna moet het gat gevuld worden met een speciaal soort weefsel dat voor een deel gemaakt is uit zeewier. Hier van wordt een rolletje gemaakt en met een pincet in het gat gewerkt. Deze actie wordt door mijn vrouw waar genomen. Zij vindt inbrengen van het weefsel best eng maar ze doet het toch, en dat vind ik knap. Op deze manier groeit het gat van onderuit dicht, het duurt alleen langer als dat je het gewoon zou laten als het is. Maar deze manier is de enige goede om problemen te voorkomen zoals ontstekingen etc. Iedere week controleert de chirurg of het gat goed geneest.

Een bonus
En omdat een gat alleen een beetje saai is heb ik geconstateerd dat ik een dikke buik heb, maar dan alleen in het gebied van de navel. Bij navraag bleek dat dit een navelbreuk is. Toen ik aan de chirurg vroeg hoe dit kwam vertelde hij dat dit een gevolg was van de twee zware operaties die ik heb ondergaan, zoals de darm en lever operatie. Het is niet schokkend, normaal levert dit geen problemen op. Het moet hersteld worden door een operatie. Dus kan je dit zien als een bonus. De chirurg vindt dat er voorlopig niets aan gedaan moet worden want hij wil eerst mijn buik en aanverwante artikelen een half jaar rust gunnen voor hij weer de buik gat bewerken met een mes, naald en draad en wat er meer nodig is om een navelbreuk op te heffen.

De prostaat
Ook heb in de tussen tijd de waterleiding weer laten vervangen. Tijdens dit bezoek vertelde ik tegen de uroloog dat ik eigenlijk gehoopt had dat ik met mijn verjaardag bevrijd zou zijn van alle hulpmiddelen dus inclusief waterleiding. Zij reageerde met: dat kan toch. Maar even later vroeg ze toch van wanneer ben je eigenlijk jarig? Ik vertelde haar dat dit al een aantal jaren op 15 april is. Hierop reageerde zij met dan wordt je 7 april geholpen aan je prostaat. De standaard tijd hiervoor is vier dagen, maar ik heb gelijk gevraagd hoelang het gaat duren als het tegen zit. Hierop was het antwoordt: een week. Dus 7 april ga ik weer onder het mes voor een ouwe mannen kwaal. Gek genoeg zie ik er niet tegen op ondanks mijn laatste ervaring met het stoma.

Vervolg darmen
Maar we gaan nog even verder met de darmen. Sinds maandag 24 maart heb ik het idee dat de ontlasting dik genoeg is om mee te kleien en de controle weer terug komt. Ik ga nu weer wat langer de straat op en ben donderdag 27 maart een dik uur naar Schiphol geweest. Ik heb ook besloten dat ik dinsdag 1 april weer ga werken. Maar dat is maar voor één week en dan ga ik er dus weer voor minimaal een week uit vanwege de ouwe mannen kwaal. Ik denk dat ik na donderdag 3 april nog even wat neer kalk want dan heb ik mijn zes wekelijkse controle door de Oncoloog. Dus tot dan.

4 april 2008
Ik ben gisteren weer voor controle naar de Oncoloog geweest. Bij binnen komst was zijn reactie ik heb goed nieuws voor je. En het goede nieuws was dat zowel in de bloed uitslagen als op de CT-scan alles zeer rustig eruit zag en zeer stabiel is. Dit houdt in dat ik nu om de drie maanden voor controle mag terugkomen. In juli gaat de Oncoloog met vakantie daarom wil hij mij 19 juni nog even zien anders was het juli of augustus geworden. Ook heb weer een bezoek gebracht aan de chirurg in het Slotervaart ziekenhuis vanwege het gat dat op de plek van de stoma was ontstaan. Eerst moet ik nog vertellen dat het gat ontstaan was door een ontsteking. Zo’n ontsteking schijnt vaker voor te komen op de plek waar een stoma heeft gezeten. Alleen had ik nu weer het voordeel dat het gat te snel genas waardoor niet alle vuiligheid de kans kreeg om op tijd te verdwijnen. Het gat moet van onderuit naar boven dicht groeien en bij mij groeide het vanuit de zijkanten dicht waardoor het vuil niet goed en op tijd weg kon. Dus lag ik vandaag vrijdag 4 april op de tafel bij wederom een aardige dokter die het gat drie centimeter groot heeft gemaakt waardoor de afvoer beter zal gaan verlopen. De plaatselijke verdoving en het weg snijden van een vlees om het gat groter te maken heb ik nagenoeg niet gevoeld. De genezing zal wat langer duren maar zal op de juiste manier gebeuren zonder dat er later alsnog of weer een ontsteking gaat ontstaan. Deze ingreep heeft ongeveer een half uur geduurd. Daarna ging ik weer fris en fruitig naar huis. Om ongeveer 15:15 uur heb ik de urologie gebeld om te vragen hoe laat ik maandag in het ziekenhuis mag zijn. Gelukkig is dat niet zo vroeg: Half zeven ’s morgens@%$#%#%^%R%!! Ik zal maandagmiddag als het lukt naar sommige personen een sms sturen met hoe het gegaan is. Dan mogen die het weer door vertellen aan de mensen die het willen weten. Als ik daarna thuis ben volgt er wel weer een uitgebreid verslag. Tot later.

Operatie prostaat
Op 7 april 2008 ‘s morgens om half zeven heb ik mij keurig gemeld voor de behandeling aan de prostaat. Het was een feest van herkenning want op de één of andere wijze werd ik door de meeste verpleegkundige herkend. Maar voor mij was het belangrijkste hoe ik onder narcose zou gaan, want dat was ik vergeten te vragen. Ik had bij mijn opname voor de stoma wel gezien en gehoord dat de meeste mensen die aan hun prostaat werden geholpen een ruggenprik kregen. Ik heb nog nooit een ruggenprik gehad als verdoving alleen, dus ik was best wel een beetje gespannen. Op de zaal werd ik klaar gemaakt om naar de OK gebracht te worden. Dit houdt in een slaappil en twee pijnstillers. Op de kamer waar je een infuus krijgt en verder wordt voor bereid op de operatie kreeg ik te horen dat ik onder algehele narcose behandeld zou worden. Voor mij was dit een hel geruststelling want hier was ik mee vertrouwd. Om ongeveer half negen werd ik de OK in gereden en onder narcose gebracht. Het enige wat ik daarna nog gemerkt heb was dat ik op de uitslaapkamer wakker werd. Hier zag ik dat ik twee grote zakken water aan mijn bed had hangen. En bij mijn ontdekkingstocht onder de dekens zag ik dat er in plaats van één twee katheters waren aangesloten. Eén via de plasbuis en één via de buikwand in mijn blaas. Ook werd ik op de uitslaapkamer al verrast door de Uroloog die kwam vertellen dat de operatie goed verlopen was en dat er weefsel naar de Patholoog was gestuurd voor standaard onderzoek. Ook heb ik voor mijn gevoel niet lang op de uitslaapkamer gelegen want ik heb de lunch gewoon op de zaal gehad. De twee zakken aan mijn bed bleken spoelwater te zijn. De uroloog had mijn verteld dat er 40 gram van mijn prostaat was weg geschraapt. Dat schraapsel moet geheel worden afgevoerd en ook het bloed wat in de blaas zit wegens de behandeling moet zijn uitweg vinden. Dus voor de afvoer van stoffen die niet in de blaas horen zijn de zakken spoelwater. Eén van de zakken staat constant open en druppelt constant water naar de blaas waar het hopelijk de afvalstoffen gelijk weer afvoert naar een zakje dat aan je bed hangt. Dit verloopt allemaal via de katheter die via de plasbuis loopt. Deze katheter is dikker als de katheter waar ik een jaar mee gelopen heb. Want er zitten twee ingangen naar de blaas en uitgang van de blaas in. De ene ingang is zoals vermeld constant aangesloten op de zak die constant druppelt. De andere ingang staat aangesloten op een zak met een dikkere toevoer. Deze dikkere toevoer is voor het krachtig doorspoelen van de blaas cq prostaat als deze verstop is of verstopt raakt door eventueel schraapsel of andere zaken die dwars liggen. In mijn geval is hier geen gebruik van gemaakt. De eerste dag heb ik dus in bed gelegen volledig aangesloten op het spoel systeem en de opvangzak aanbed. De volgende ochtend mocht van de Uroloog de spoeling er af en werd er gekeken of de urine goed zou worden afgevoerd en er geen verontrustende voorwerpen of schraapsel mee zou komen. Ook de hoeveelheid bloed in de urine kan voor problemen zorgen daar dat kan wijzen op een bloeding. Maar alles verliep goed dus werd er besloten dat woensdagochtend de katheter die via de plasbuis liep verwijderd kon worden. En het normaal zo is dat de katheter via de buikwand er twee weken in blijft om eventueel problemen het verstopt raken van de plasbuis of andere onvoorziene zaken op te kunnen vangen. Alleen in gevallen waar alles zeer goed gaat en zich geen enkel probleem voordoet wordt hij er wel eens voor het verlaten van het ziekenhuis uitgehaald. Na het verwijderen van de katheter in de plasbuis krijg je een blad papier waarop je moet bijhouden hoeveel en hoe vaak je plast en wat er achterblijft in de blaas. Na het plasse mag er in de blaas niet meer dan 25ml achter blijven. Ik moest die dag ongeveer negen keer plassen, iedere keer rond de 200ml en wat er achter bleef was tussen de 5 en 15ml. Volgens het personeel was dit goed. De Uroloog besloot om donderdag de andere katheter ook te verwijderen en te kijken hoe het zou gaan. Het verwijderen van de katheters gebeurde iedere keer om zes uur ’s morgens. Waardoor je een lange dag voor je had want slapen lukt niet meer. Het verpleegdenpersoneel mocht samen met mij uitmaken of ik ’s avonds nog naar huis mocht of niet. Alles verliep zo voorspoedig dat er besloten is dat ik om een uur of vijf naar huis zou gaan, en zo geschiedde.

Hoera muizen.
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis voor de behandeling aan de prostaat hadden we ook een aanval van muizen. Tijdens het bezoek uur op woensdag was er opeens een herrie van jewelste op de gang en in een andere kamer. Het was lachen, gillen en rennen. Ook de artsen die op dat moment aanwezig waren liepen te rennen en te gillen. Toen er in de gang voor mijn kamer tumult ontstond hoorde ik dat er een aanval van muizen was. Vier kleine muizen probeerde het ziekenhuis te veroveren. Stoer verdedigt door regiment artsen en verpleegsters plus nog een bataljon bezoekers Werd er één muis het raam uitgegooid, (wat ik wel een beetje zielig vond) en één muis werd gevangen door mijn vrouw samen met een verpleegster. De twee anderen zaten nog in hun verblijf. Het verblijf van deze muizen bleek een rugzak te zijn van een bezoeker. Deze figuur had de muizen in zijn rugzak gedaan om mee naar huis te nemen als voer voor zijn slangen. Niet iets wat ik leuk vindt. En dieren los in je rugzak stoppen vind ik al helemaal niets. De bezoeker heeft gelijk het hazenpad gekozen voor hij commentaar kreeg. Ook de volgende dag waren de muizen het gesprek van de dag. Hiermee was er weer iets gebeurd war niet iedereen mee maakt in een ziekenhuis.

De controle
Het is natuurlijk de bedoeling dat je weer controle over je blaas en het plassen gaat krijgen. Al deze zaken die vanzelfsprekend zijn voor de meeste mensen zijn niet zo vanzelfsprekend als je 14 maanden geen aanspraak heb hoeven doen op deze zaken. O ja tijdens het ontslag uit het ziekenhuis is mij op het hart gedrukt om de eerste zes weken vooral niet te sporten of zware taken uit oefenen. En na twee weken mag ik mijn normale leven weer oppakken zonder de hiervoor beschreven gewichten en fietsen. Maar om terug te komen op het onder controle krijgen van de spieren en alles wat met het riool te maken heeft kan ik merken dat het steeds beter gaat. Ik heb bij het naar buiten gaan nog wel bescherming om in de vorm van Tena voor mannen. Het risico dat ik niet naar een toilet kan en het zo laat lopen is mij nog iets te groot. In de nachten verloopt het vlekkeloos dus verwacht ik dat het voor de rest ook wel snel zal gaan. Maar een ieder verteld mij dat ik te ongeduldig ben want iets dat 14 maanden niet gewerkt heeft kan niet in één dag weer volledig dienst doen hier voor heb je een integratieplan nodig. Sorry, een integratieplan is onzin het enige wat je nodig hebt is geduld en dat is voor mij een vreemd woord. Later meer.

01-05-2008
Vorige week dinsdag heb ik weer een controle gehad. In dit geval voor de stoma. Het gat wat ontstaan is op het litteken van de stoma is goed aan het herstellen, ik verzorg ook iedere dag de wond. Het is een kwestie van verband verwijderen spoelen en alles weer opnieuw aanleggen. Dus voor de chirurg was er niet veel te doen. Hij kon alleen vaststellen dat alles gaat zoals het gaan moet. De volgende afspraak voor de chirurg is dan ook op 13-05-2008. Donderdag was controle van de prostaat. Hier werd verteld dat alles weer voor honderd procent goed gaat komen maar dat dit nog wel een paar maanden kan duren. Hier werd bedoeld dat urine verlies bij lachen, hoesten onverwachte beweging enz. kan optreden. Ondanks dat het iedere dag beter gaat heb ik toch nog af en roe urine verlies en dus draag ik de nodige bescherming. Zij wil mij pas na drie maanden terug zien want dan moet het wel zo ongeveer over zijn. Na mijn bezoek aan de chirurg ga ik verder met mijn verhaal of als er iets bijzonders plaats vind voor die tijd meld ik me weer.

29-05-2008
Iedere keer als ik achter de pc dook om deze site bij te werken werd ik afgeleid door andere zaken. Maar nu is het zover dat ik toch maar weer wat opschrijf want anders verwaterd het, en dat is niet wat ik wil. Zoals vermeld ben ik op 13 mei naar de chirurg geweest voor controle van mijn wond of gat die ik had over gehouden van het verwijderen van mijn stoma. Het gat zat vrijwel dicht dus werd besloten om er niets meer aan te doen. Het moest verder vanzelf dicht groeien. Nu kan ik vertellen dat het gat inderdaad richting historie is verhuisd. Hierna heb ik nog even gesproken over de breuk die ik heb opgelopen. Ik heb mij exact laten vertellen wat het was en wat de oorzaak kan zijn. Het heeft te maken met de buikwant waar een beschermlaagje op zit welke gescheurd is of niet goed is dicht gegroeid. Hierdoor heeft het de spieren die van boven naar beneden over je buik lopen beschadigd, waardoor deze verslapt zijn en het gedeelte van de buik die het zou moeten opvangen niet opvangt waardoor een deel van de buik gaat hangen. Dit is de oorzaak van het feit dat ik mij nu een beetje een hangbuik zwijn vindt en zeker van de zomer niet in mijn blote bast ga lopen. Twee dagen later ben ik weer naar de Uroloog geweest. Deze vond dat alles verloopt zoals het moet verlopen. Op mijn vraag wanneer ik van mijn hulpmiddelen verlost zou zijn vertelde zij dat het best een paar maanden kan gaan duren. Ook vertelde zij mij dat ze er honderd procent van overtuigd is dat het goed komt, want zij had de sluitspier gezien en die gaat echt weer zijn werk naar behoren doen. Dus over een tijdje geen luiers meer. De uitspraak van een paar maanden geld ook voor de darmen volgens de chirurg. Ik moet eerlijk bekennen dat op dit moment ik de luier bij langere afwezigheid van huis om doe maar als ik thuis ben hier zomin mogelijk gebruik van probeer te maken, en dat lukt steeds beter. In augustus moet ik pas weer terug komen bij de Uroloog en in september bij de chirurg. De chirurg gaat dan kijken wat we met het hangbuikzwijn kunnen doen. Daarna heb mijn sociale bezoek aan de Radiotherapeut gebracht. Ik zie dit bijna als een goed en leuk bezoek aan een vriend. Na de gebruikelijke vragen en antwoorden keek hij in de status en vertelde dat de scan liet zien dat er weinig activiteit was en het bloed vrijwel normaal is. Dit kwam nog beter over als wat de Oncoloog had gezegd. Waarschijnlijk houd de Oncoloog een slag om de arm vanuit zijn ervaring. Nu is het eerst volgende artsen bezoek weer op 19 juni bij de Oncoloog. Voorlopig gaat het erg goed met mij en voel mij ook op het werk weer helemaal thuis. Ik ga weer skaten en fietsen zodat mijn conditie ook weer een vrolijk gevoel gaat geven, want nu mis ik voor mijn gevoel nog een beetje t veel conditie. Ik kom later weer terug met het vervolg.

20-06-2008
Afgelopen maandag ben ik weer bloed wezen geven voor de controle van donderdag 19 juni. Over het geven van bloed valt weinig schokkend's te melden. Maar het moet gebeuren dus zo geschiedde. Donderdag werd ik weer hartelijk welkom geheten door de Oncoloog. Hij vertelde dat het bloed binnen de normale waarden was, dus meer en beter kon ik niet verwachten. Verder heeft hij nog wat beklopt en betast en vertelde hij dat alles goed aanvoelde. Ik vertelde hem dat de breuk mij wel erg dwars zit. Dit bedoel ik letterlijk en figuurlijk. Ik heb verteld dat de chirurg in het Slotervaart ziekenhuis er pas in september naar wilde kijken en eventueel behandelen. De Oncoloog was het daar mee eens dus was ik klaar met zeuren en moet rustig afwachten tot september. Wel wil de Oncoloog mij eerst nog zien voor ik naar de chirurg ga. Dus moet ik op 18 september weer voor controle. Dan wordt er eerst een CT-scan gemaakt en krijg ik een CD mee van de scan voor de chirurg en voor mij zelf. Ik kreeg de indruk dat als ik niet naar de chirurg had gegaan in september de Oncoloog de vervolg afspraak later had gepland. Dit gaf mij een goed gevoel. Ik voel wel nu ik niet meer een regelmaat naar de verschillende ziekenhuizen heb, zoals de ene week naar die en de andere week weer naar de ander er toch wel een lichte mate van spanning of nieuwsgierigheid naar de resultaten optreed. Ik ben nu echt nieuwsgierig wat de uitslag zal zijn. Ik vermoed dat er in de periode van drie maanden die er nu tussen zit toch wel een gevoel is wat onbewust zegt er kan veel gebeuren in die drie maanden. Het is dus weer even omschakelen van oké hij zegt geen drie maanden als het niet verantwoord is. Maar het is niet zo dat ik er druk mee bezig ben, maar het is in lichte mate aanwezig. Oké, genoeg gezeurd en weer over naar de orde van de dag. De eerste die mij nu gaat zien is de Uroloog. Hier ga ik 29 juni weer een bezoek afleggen. Ik heb het idee dat ik sinds de laatste paar dagen het plassen goed onder de knie ga krijgen. Ik ben al een paar dagen ondanks inspanningen en vreemde bewegingen constant droog gebleven en dat geeft mij een oneindig fijn gevoel. Want ik zie er naar uit om weer zonder bescherming de straat op te kunnen. Met de ontlasting is het eigenlijk een soortgelijk verhaal. Alleen ga ik hier iets voorzichtiger mee om. Want een groot en diep remspoor is zo gevormd. Maar het gaat opeens met sprongen vooruit en daar ben ik heel blij mee maar ik ga nog niet volop juichen want dan valt het alleen maar meer tegen als het een keer mis gaat. Ik kom weer terug als ik weer iets te melden heb. Dus waarschijnlijk na 29 juli maar als er voor die tijd iets gebeurd laat ik het weten.

29-07-2008
Na de vorige update zijn er toch wel zaken die ik aan de site wil toe vertrouwen. Het positieve bericht dat ik nog maar om de drie maanden hoeft te komen voor controle bij de Oncoloog heeft wel iets teweeg gebracht. Omdat ik vanaf oktober 2006 in een molen terecht was gekomen, ging ik van de ene behandeling naar de andere. Ik zit nu in de periode van de tweede maal drie maandelijkse controle. Tot mijn verbazing ging ik er over nadenken, niet dat ik mij echt zorgen maakte maar ik kwam in een leegte terecht. Ongewild denk je dan even: wat zijn drie maanden lang kan dat eigenlijk wel zolang zonder controle? Maar je realiseert je onmiddellijk dat een Oncoloog wel weet wat hij doet. Maar toch was ik verbaasd dat ik deze gedachten had. Je zou bijna zeggen dat je de bezoeken aan de twee ziekenhuizen gaat missen of al mist. Maar nu ben ik er aan gewend geraakt en laat ik mij hier niet meer door beïnvloeden.

Een breuk
Nu nog even aandacht voor de verwijderde stoma en de breuk die ik heb opgelopen. Ik heb namelijk nog steeds problemen met het onder controle krijgen van de ontlasting. Het gaat soms dagen goed en dan in één keer ben ik weer de controle kwijt en heb ik mijn luiers hard nodig. Even een correctie de breuk was geen navelbreuk maar een littekenbreuk. Nu heb ik al een tijdje het idee dat de problemen met de ontlasting te maken hebben met de littekenbreuk. Want soms voel ik een hard gedeelte als ik op mijn buik druk en soms is het over. Als het over is ben ik ook niet zolang daar voor naar het toilet geweest. Ik was vandaag bij de Uroloog maar ben eerst naar de poli. van de chirurgie geweest om een afspraak te maken over hoe verder met de breuk en de onregelmatige ontlasting. Tot mijn verbazing kan ik komende donderdag al terecht. Dus heb ik donderdag weer het één en ander te melden. Ik hoop dat ze iets kunnen uitrichten want af en toe staat er best wel veel spanning op de buik. Ik heb ook het idee dat wat je aan de buik ziet eigenlijk de darmen zijn die tegen de beschadigde(breuk) buikwand drukken. Maar genoeg hierover, waarschijnlijk donderdag meer.

Controle bij de Uroloog
Waarvoor ik eigenlijk naar het ziekenhuis moest vandaag was controle bij de uroloog. Ik heb haar verteld dat ik met mijn prostaat weer heerlijk uit de voeten kan. Ik hoef niet meer te rennen naar de wc, het loopt niet meer spontaan naar plaatsen waar er eigenlijk geen toegang is voor urine en ik hoef er hoog uit maar één maal uit per nacht. Het resultaat van dit bezoek is dan ook dat er over een half jaar (februari) een eind controle zal plaats vinden waarna we dit hoofdstuk kunnen afsluiten. Dus tot donderdag.

Zoals gezegd ben ik gisteren naar de chirurg geweest om het probleem van de breuk en mogelijke gevolgen te bespreken. Het was voor mij een geheel onbekende chirurg die op mij weer een zeer goede indruk achter liet. Ik werd op tijd binnen geroepen door een arts in opleiding. Deze heeft veel vragen gesteld en de nodige onderzoeken gedaan. Met zijn resultaten ging hij naar de chirurg en gaf zijn bevindingen weer. Hierna werd ik nogmaals onderzocht door de chirurg en werd er in mijn bijzijn tegen de arts in opleiding gezegd wat wel en niet goed was gedaan door hem. Het was overwegend goed, misschien hier of daar een kleine inschatting fout. Er is uiteindelijk besloten dat de breuk goed te repareren is. We hebben afgesproken dat ik op 18 september eerst naar de Oncoloog ga en als er niets veranderd is dus alles net zo goed gaat als nu dat ik 24 september aan de breuk geholpen ga worden. De motivatie om tot na het bezoek aan de Oncoloog te wachten met de operatie is als het zo goed gaat dat eventueel toch de helft van mijn lever weg gehaald zou kunnen worden of een andere operatie zou kunnen plaats vinden deze voorrang heeft. Het lijkt mij ook inderdaad zinloos om de breuk te herstellen en enige weken later er weer in te gaan snijden. Maar ik ga er vanuit dat de ingreep op 24 september wel gaat plaats vinden. De breuk wordt hersteld met een matje. Dit matje wordt tussen de darmen en de buikwand geplaatst. Hierop word dan de buikwand de enz. vast gemaakt zodat het matje de versteviging is waardoor er geen breuk meer kan ontstaan. Mijn eigen interpretatie is dat het matje gebruikt wordt om de verschillende lagen op vast te zetten zodat het niet door het scheuren op de hechtingen kan breken. Maar dit ga ik nog na vragen want ik ben erg nieuws gierig of dit ook zo is. Het fijne hierna is ook dat als ik weer een buikje krijg ik er zelf wat aan kan doen in de vorm van sporten en of gezond leven. Dus de volg orde is nu 04-08-2008 naar anesthesie en een hartfilmpje maken voor de operatie van de breuk. Dan een bezoek aan de Radiotherapeut op 21-08-2008. Hierna gaan we een CT-scan maken en bloedprikken op 11-09-2008. En als laatste voor de operatie naar de oncoloog op 18-09-2008. Ik sluit af want het word warm. Dus ik ga door op of na 21 augustus.

Radiotherapeut 21-08-2008
Ik ben afgelopen donderdag weer voor controle naar de Radiotherapeut geweest. De ontvangst was weer net of bij goede vrienden lang komt. De Oncoloog die dienst had in de poli kwam een hand schudden en vragen of ik een afspraak met hem had. Hij had mij niet op de lijst zien staan. Ik heb hem gerust gesteld en gezegd dat ik 18 september pas bij hem langs kom. Daarna werd ik al snel gehaald door de therapeut. Na de gebruikelijke beleefdheden zijn we overgestapt op het serieuzere werk zoals hoe het met me gaat, waar ik eventueel problemen mee heb enzovoort. We hebben het gehad over de CT-scan, het bloed en de arts. Ik vroeg hem of het bloed een beter of nauwkeuriger beeld van de situatie geeft als een CT-scan. Het antwoordt was dat het een niet zonder het ander kan. Een scan laat een mogelijke groei zien. Maar je zal nooit exact kunnen zeggen of een plekje littekenweefsel is of een actieve cel. Alleen aan de groei kan je het zien. De reden daarvoor is dat een scan in grijstinten is waardoor er niet altijd even nauwkeurig te zien is wat er gebeurd. Bij het bloed is het zo dat er alleen de activiteit kan worden waargenomen. Maar dit zegt niets over de groei wel over afnamen. Hieruit maakte ik dus op dat een controle en de uitslag daarvan bepaald wordt door een drie eenheid, De scan de arts en het bloed. Waarbij de ervaring van de arts volgens mij een belangrijke rol speelt. Daarna heb ik op de pc van de therapeut de statistiek van het bloed gezien vanaf het moment dat het spel ging spelen. Dus november 2006. Dit zag er als volgt uit. November 2006 werd geconstateerd dat er een tumor in mijn darmen zat, in maart 2007 was de bestraling en het verwijderen van de tumor de reden dat het bloed activiteit in een sneltreinvaart naar beneden ging. Vanaf dat moment gaat de activiteit nog steeds licht omlaag. Dat alles bij elkaar blijkt een goed teken te zijn. Maar geeft geen garantie. Als dit beeld zich voort zet ben ik een zeer gelukkig man. Maar hierop moet ik wachten tot 18 september bij de Oncoloog. Dan wordt ook beslist of mijn operatie op 24 september definitief door gaat. Maar daar twijfel ik niet aan. Dus 11 september gaan ze een scan maken en bloed afnemen en 24 september wederom de uitslag, dus tot dan.

24-09-2008
Zoals beloofd een update van wat er allemaal gebeurd en gebeuren gaat. 11-09-08 heb ik een scan laten maken voor de drie maandelijkse controle. Ook is er bloed afgenomen om de activiteit te controleren. 18-09 moest ik naar de Oncoloog voor de uitslag van deze onderzoeken. Ik moet eerlijk toegeven dat ik wel een beetje nerveus was want het is toch weer afwachten of het stabiel blijft geneest of erger wordt. Bij binnenkomst in de poli van het van Leeuwenhoek kreeg ik al te horen dat de Oncoloog 1. ½ uur was uitgelopen. Dan kan je een pieper meekrijgen om je op te roepen als je bijna aan de beurt bent. Volgende keer vraag ik of het bereik van de pieper ook tot huis is, want ik woon uiteindelijk maar vijf minuten bij het ziekenhuis vandaan. Na twee koppen koffie en een beetje heen en weer lopen werd ik toch binnen geroepen. De Oncoloog vertelde dat de activiteit van het bloed aangaande de tumor cellen normaal op 6 staat en dat hij bij mij al eens op 4 had gestaan maar dat het nu 8 was. Ik moet toe geven dat ik hier toch wel behoorlijk van schrok. Op mijn vraag of ik nu weer chemo kreeg of dat er niets aan te doen was, kreeg ik te horen dat het nog niet zo erg was. Daar ik hem onderbroken had met mijn vraag kon hij nu zijn verhaal af maken. Het kwam er op neer dat er aan de lever te zien was dat er nog maar één plekje actief was/is. Tevens vertelde hij dat er dinsdag altijd een bespreking is van de patiënten die op dat moment aandacht behoeven. Tijdens dit overleg ben ik dus ook op de korrel genomen daar de uitslag van de scan en het bloed onderzoek besproken werd. Hierbij had ook de chirurg die ook de vorige keer mijn lever in handen had gehad de scan bekeken. Samen waren ze het eens dat er nog maar één plek zichtbaar was. Dus hadden ze besloten dat de plek op de lever operatief kan worden weggehaald. Na de ervaring van de vorige keer werd er wel gezegd dat er geen garantie gegeven kan worden of het echt de enige plek was. Maar nu zijn het twee artsen die zeggen dat dit de enige plek was terwijl vorige keer de chirurg alleen had gezegd dat als hij de helft weg zou halen ik schoon zou zijn. De Oncoloog zei voor wat hoort wat en liep naar de chirurg die ook spreek uur had en maakte een afspraak waar ik gelijk heen kon. Normaal moet je naar de assistente en een afspraak maken die misschien twee weken later is. Nu was ik gelijk aan de beurt en kreeg vrijwel het zelfde verhaal te horen als bij de Oncoloog. Er werd gelijk een afspraak gemaakt voor een scan van de longen en een afspraak met de anesthesist. De scan van de longen is een standaard procedure in het van Leeuwenhoek. De anesthesist is ook standaard en daar word je meestal door gezonden voor een hartfilmpje. Dit alles vindt de 23ste plaats. Op mijn vraag wanneer de operatie zou plaats vinden zei de chirurg waarschijnlijk binnen vier weken. Het gevolg van dit uiteindelijk positief bezoek was dat ik de operatie aan de breuk moest afzeggen welke de 24ste gepland stond. De chirurg zou mij nog bellen over de uitslagen van de scan van de longen en wanneer de operatie precies plaats vind. Op dat moment ga ik vragen of hij misschien gelijk de breuk kan herstellen. Niet geschoten is altijd mis. Een vriendin in het Slotervaart ziekenhuis is aan het kijken of ik misschien een breukband mag dragen om de darmen een beetje op zijn plaats te houden. Denk niet dat de darmen uit mij lichaam puilen want deze zitten gewoon onder de huid, je kan alleen de contouren volgen. Maar ze worden steeds meer zichtbaar in de vorm van een dikke buik. Sommige mensen zullen zich afvragen: komt er weer een onverwachte operatie of gaat het weet heel anders als gepland. In een vorig deel waar in ik de operatie aan de lever beschrijf en de chemo onder de loep neem staat al dat de chirurg en Oncoloog hebben gezegd dat als het goed gaat er later alsnog een operatie kan plaats vinden om de uitzaaiingen te verwijderen. Ook werd nooit uitgesloten dat er nog wel eens een chemokuur nodig zou kunnen zijn. Dus een nieuwe lever operatie houdt in dat het goed gaat. Op dit moment weet ik niets meer te melden behalve dat ik tevreden ben, en uit zie naar de operatie. Als ik weer iets heb meld ik mij weer.

13-10-2008
Ik ben de 23ste naar de anesthesist geweest en kreeg daar te horen dat wat hem betreft alles goed is en dat ik geopereerd kan worden. Alles gaat weer onder algehele verdoving inclusief een ruggenprik. De ruggenprik is hoofdzakelijk om in geval van pijn na de operatie pijnstillers to te dienen in de vorm van morfine of wat dan ook. Bij de vorige leveroperatie had ik het zelfde, en heb ik geen gebruik gemaakt van extra pijnstillers daar het niet nodig was. De pijn viel toen reuze mee. Dat is natuurlijk geen garantie dat het nu ook zo zal zijn, maar ik heb er wel vertrouwen in. Ik mocht 8 oktober bellen om te vragen wanneer ik aan de beurt was? Daar kreeg ik te horen dat ik pas 14 november geopereerd wordt. Ik zei dat ik dat nogal ver weg vond. Hierop vertelde de opname mij dat ik wel op een lijst geplaatst kon worden waar je als er iemand uitvalt bij de chirurg ik in aanmerking kom om eerder geholpen te worden. Dus sta ik nu op de lijst in de hoop dat er iemand uitvalt. Maar in het ergste geval moet ik wachten tot 14 november. Dan word ik 13-11 opgenomen en 14-11 geholpen. Dus nu zit ik nog te wachten in de hoop dat ze bellen. Het enige verschil met nog niet weten wanneer is dat het wachten niet langer zal zijn dan de datum waarop ik officieel gepland ben.

01-12-2008
Daar ben ik dan eindelijk. Het verhaal van de operatie heeft even op zich laten wachten daar ik toch wel een beetje problemen had met het concentreren. Maar hier komt het relaas. Op 13 november ben ik ’s morgens om 11:00 uur opgenomen in het AvL. Het enige wat zij te doen hadden voor mij was bloed geven om te kijken of het juiste type bij de operatie aanwezig zou zijn indien nodig. Verder heb ik met mijn kamergenoot er van gemaakt wat kon. Gezellig koffie drinken, beetje dollen want het klikte gelijk. Vrijdag was mijn kamer genoot om 08:00 uur aan de beurt met een gelijksoortige operatie als welke ik zou ondergaan. Ik was om 11:15 aan de beurt om gereviseerd te worden. Dat hield wel in dat ik een dag in het ziekenhuis ben geweest die ik voor mijn gevoel ook thuis had kunnen door brengen. Maar na een goede nachtrust en toch nog een licht ontbijt met een kopje thee (ja thee) werd ik naar beneden gebracht. Daar kom je eerst in de uitslaapkamer waar je gereed wordt gemaakt voor de operatie. Ik kreeg dus het gebruikelijke infuus en de ruggenprik. De ruggenprik is voor het toedienen van pijnstillers. Hierna mocht ik nog even wachten voor ik de ok werd binnen gereden. Daar stap je op operatietafel de anesthesist kletst nog wat tegen je en het volgende wat je constateert is dat je wakker wordt in de uitslaapkamer. Daar kwam de chirurg vertellen dat hij in plaats van één drie plekjes op de lever had gevonden en alles had kunnen verwijderen. Hij vertelde dus dat zover hij het kon zien ik schoon ben. Mijn vorige ervaring met het opereren van de lever heeft mij onbewust toch wat voorzichtiger gemaakt in het zondermeer aannemen wat er gezegd wordt, dus voor mij zelf hield ik een slag om de arm en wilde de uitspraak nog wel een keer horen op het moment dat de chirurg langs komt. Dit gebeurde maandagmiddag. Hier bevestigde de chirurg dat zover hij het kon zien alles schoon is. Ondertussen was ik wel optimistisch genoeg om het resultaat door te sms’en en mailen naar de verschillende personen die in mij op kwamen. Ik ben er zat vergeten mijn excuus daar voor. In mijn hoofd had ik nog steeds zoiets van ik wacht wel op de uitslag van de patholoog voor ik echt ga juichen. Zaterdags na de operatie miste ik wel mijn kamergenoot. Normaal ga je na een leveroperatie één nacht naar intensive care omdat er bloedingen kunnen ontstaan. Ik werd niet naar de ic gebracht maar mocht gelijk terug naar mijn kamer. Mijn kamergenoot moest wel naar de ic voor de nacht. Toen hij de volgende ochtend mocht bengelen en opstaan, liep tijdens het opstaan zijn hartslag terug naar 20 slagen per minuut waardoor hij van de wereld raakte en noch een nacht op de ic moest door brengen. Maar gelukkig kwam hij zondags weer terug op de kamer. Daar knapte hij verbazend snel weer op. Het bracht ook gelijk de gezelligheid weer terug. Terug naar mijn story. Vrijdagavond stapte ik al uit bed om naar de wc te gaan. Zoals gebruikelijk zou ik bijna zeggen is de pijn nooit hoger geweest als een twee op de schaal van 1 tot 10. Hierdoor werd ik al snel verlost van de slangen en apparatuur waarmee je verbonden bent na een operatie. Het eten ging ook redelijk. Dus werd er al snel gesteld dat i woensdag 19-11-2008 naar huis mocht. Als ik eerlijk ben was deze operatie of de gevolgen ervan anders dan de vorige keer dat ik aan de lever geopereerd ben. Maar dat is logisch denk ik omdat er nu wel wat van mijn lever is afgehaald en ook een klein stukje van de breuk is hersteld ter bescherming van de lever. En of het uitmaakt of niet de intocht naar de lever liep exact via de vorige incisie. Dus geen extra litteken. ’s Maandags zei ik tegen de chirurg: het is dat ik beterweet maar anders zou ik bij thuiskomst woensdag een glas champagne nemen. Waarop de chirurg zei: als ik jou was zou ik dat zeker doen als het maar één glas blijft. En raad eens wat ik gedaan heb toen ik ’s woensdags thuis kwam? Niets! In mijn hoofd speelde dat ik maar moest wachten tot de uitslag van de patholoog. Zo zie je maar wat één minder goede ervaring met je doet, het maakt je wat voorzichtiger en kritischer. Ook was het concentreren noch niet optimaal. Bij navraag komt het niet goed kunnen concentreren voort uit de verdoving. Het kan enkele weken duren en soms nog langer. Maar nu gaat het wel weer. Ik zou 28-11 gebeld worden door de patholoog maar zij belde al een dag eerder met de mededeling dat ze niets meer hebben kunnen vinden en dat het dus schoon is. Maar je probeert ze eigenlijk een uitspraak te ontlokken waarvan je van te voren al kan zeggen dat ze die uitspraak toch niet doen. Eigenlijk wil je horen het is weg en komt nooit meer terug, maar ieder verstandig mens weet dat dit niet kan. Bij de één komt het na verloop van tijd terug en de ander blijft er vrij van. Dus een arts op welk gebied dan ook zal achterwege laten om je garantie te geven. Maar ik ben schoon en dat is waar een ieder voor gevochten heeft en ook bereikt heeft. Dus dank aan alle artsen en verplegend personeel die hier aan hebben meegewerkt. Ik heb in mijn gevecht twee ziekenhuizen op stelten gezet. En alle twee de ziekenhuizen verdienen een grote pluim! O ja na het telefoontje van de patholoog heb ik wel een glas champagne gedronken. Ik moet op 18-12-2008 op controle bij de chirurg en hoor daar wel wat er verder gaat gebeuren. Wat nog wel open staat is het herstellen van de breuk. Maar ik heb mij voor genomen om eerst alles wat er nu heeft plaats gevonden lekker te laten genezen en daarna voorzichtig aan het herstellen van de breuk ga denken. Waarschijnlijk over een aantal maanden. Ik ben een beetje uitgekletst dus als er iets is schrijf ik het op en anders rond 18-12. Tot dan.

18-12-2008
Ik heb vandaag het bezoek gebracht aan de chirurg om nogmaals te horen dat het er goed uitziet en ik schoon ben. De chirurg wilde wel een vervolg afspraak maken om naar de wond te kijken ect. Ik heb voorgesteld om de vervolg afspraak maar te maken met de Oncoloog. De reden is dat je voor je volgende controles toch naar de Oncoloog moet omdat hij doormiddel van scan's en bloed de eventuele activiteit van tumorcellen in de gaten houdt. Ik heb dus eind april weer een controleafspraak. Tussendoor moet ik nog naar de chirurg van het Slotervaart ziekenhuis om te praten over de breuk, en ik heb weer een afspraak met de Radiotherapeut.

De breuk
Ik raakte op de dansschool in gesprek met een vriendin die in het Slotervaart ziekenhuis werkt en ook betrokken is bij chirurgie. Het gesprek ging over het herstellen van de breuk en wanneer dit zou moeten gebeuren. Haar idee was om het zo snel  mogelijk te doen, want dan kan je herstellen zonder dat je na je herstel nog een keer door een conditie en fitheids dal moet. Andere reden zou kunnen zijn dat als er later wel weer complicaties zouden zijn je door eventueel chemo bestraling of wat dan ook je weer niet aan de breuk geholpen kan worden. Dit klinkt als doem denken maar dat is niet zo wij zijn samen gewend om realistisch te zijn en iedere mogelijkheid te belichten. Haar voorstel niet wachten maar doen. Op 15-01-2009 had ik de afspraak met de Radiotherapeut. Na de laatste maanden besproken te hebben en het positieve resultaat te hebben belicht besloot ik ook hem te vragen naar het wanneer van het herstellen van de breuk. Zijn advies kwam overeen met dat van mijn vriendin. Dus asap. Hierna gelijk een afspraak gemaakt met de Chirurg. Ik kon hier al snel terecht. Na verteld te hebben dat ik wilde wachten met de operatie tot april, mei, vertelde hij dat ik die keus zelf moest maken maar dat hij voorstelde om het zo snel mogelijk te doen. Dus vroeg ik wat hij van de volgende dag vond. Dit was wel wat snel maar op 28-01-2009 had hij nog wel een gaatje voor mij. Dus alles binnen twee weken. Hierna het gebruikelijke riedeltje van bloed prikken enz. De anesthesist bepaalt of de operatie door kan gaan of niet eb daar heeft hij bloed en hartfilmpje voor nodig. Omdat ik nog geen twee weken hierna geopereerd kon worden was ik tocht wel een beetje gespannen of de uitslagen van het bloed en filmpje wel op tijd zouden zijn. Ik heb wel drie keer naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze al binnen waren en of ik al officieel ingepland stond. Maar gelukkig is alles ruim op tijd goed gekomen om de operatie te kunnen ondergaan. De chirurg keek nog een snaar de breuk en vroeg of hij hem strak moest trekken of alleen herstelen. Het strak trekken leek mij wel een goed idee want dan had ik voor mijn gevoel weer, nee niet weer maar voor het eerst een sixpack.  Dus op naar de operatie.

Breuk
’  S morgens om half negen moest ik mij melden in het ziekenhuis nuchter en al. Toen ik binnen kwam werd mij verteld dat ik nog wel een kopje thee mocht nuttigen en om ongeveer elf uur naar beneden zou worden gebracht om mij voor te bereiden voor de operatie. Ik werd om half elf naar beneden gebracht alwaar een infuus werd aangelegd en er zou een ruggenprik (epiduraal) worden geplaatst. Na vijf keer prikken om de epiduraal aan te brengen heb toch voorzichtig gevraagd of het niet zonder kon. Hierna werd besloten om het zonder te doen. Ik vond niet dat de pogingen pijn deden maar het was een zeer onprettig gevoel. Het aan brengen van een epiduraal is bedoelt om extra verdoving toe te voegen om de pijn te verzachten. Tot nog toe had ik dit alleen in het AvL gehad tijden de leveroperaties. In het AvL is het in beide gevallen in één keer  aangelegd zonder twee keer te moeten prikken. Hierna werd ik de operatie kamer in gereden waar ik mocht overstappen op de snijtafel. Na een beetje heen en weer babbelen ben ik waarschijnlijk zo onbeleefd geweest om het gesprek te beëindigen ergens midden in een zin of woord want ik werd wakker zonder te weten of ik het gesprek had afgemaakt. Wederom heb ik van de operatie weer niets meegekregen en werd ik wakker toen het voorbij was. Ik kwam om half zes pas weer op de kamer terug. De volgende dag was ik weer mobiel zoals verwacht. Ik ben ook weer gelijk gaan eten en drinken. Het zag er naar uit dat ik zaterdag weer naar huis zou kunnen. Ik kreeg wel een beetje vol gevoel, maar dat kon nep zijn omdat mijn buik zo strak was getrokken dat het leek of je vol zat. Dus was het moeilijk te zien of je vol was of gewoon moest wennen aan de strakke buik. Want het strak getrokken gedeelte moest nog wat oprekken zodat alles weer normaal aan gaat voelen. Besloten werd om zaterdag maar niet naar huis te gaan maar nog even af te wachten hoe het zich zou ontwikkelen. Besloten werd dat als ik moest overgeven er een maagzonde geplaatst zou worden om de maag weer leeg te maken. Het leek er dus weer op dat de darmen weer moeite hadden om opgang te komen. Om de zelfde ergernis te voorkomen als bij het opheffen van de stoma had ik mij voor genomen om als lang duurde mijn vinger in mijn keel te steken. Zondag dacht ik nu stop ik mijn vinger in keel maar op dat zelfde moment kwam het vanzelf. Hierna werd de zonde ingebracht en begon het leeg pompen van de maag. Hier kwam drie liter vocht uit. Maandag werd de pomp er weer af gehaald en bleef alleen de hevel even aanwezig voor eventuele problemen. ’S Middags werd ook de hevel eruit gehaald zodat ik weer verlost was van de slangen door mijn neus en keel. Het inbrengen en uithalen was net zo’n feest als bij het opheffen van de stoma. Nu begon het weer met vloeibaar helder voedsel op de eerste dag (appelsap, bouillon en thee). De tweede dag was vloeibaar  glad (gebonden soep, vla, yoghurt en maaltijden die door de blender gehaald zijn). Hier begon alles weer langzaam opgang te komen. Ik denk dat er voor de darmen weer goed opgang zijn we een maand verder zijn. Op 05-02-2009 mocht ik weer naar huis. Een half uur voor ik naar huis ging werden de helft van de krammetjes verwijderd. De rest is tijdens de controle op 09-02-2009 verwijderd. Op 16-02-2009 moet ik weer op controle. Zover ik het kan zien ziet alles er goed uit en voelt het ook steeds beter. Tussendoor ben ik ook nog voor controle naar de uroloog geweest maat hier was ook alles goed. Alleen het roken van mijn vrouw werd hier zwaar veroordeeld, er werd gezegd neem haar maar een keer mee dan vertel ik wel hoe slecht het voor je is om te roken. Als het goed blijft gaan ga ik 17-02 weer aan het werk. Ik kom volgende week terug met de controle van 16-02. Tot dan.

30-03-2009 Controle breuk
Ik ben ondertussen drie keer voor controle geweest. Alles ziet er goed uit, een soort oorlog's gebied lijkt mijn buik en maag door de hechtingen van alle operaties die ik heb ondergaan. Het enige minpuntje is dat er eenstukje wildvlees zit op de plek waar het gat van de stoma gezeten heeft. Dus de enige zorg is om dit weg te krijgen. Nu word ik behandeld met zilvernitraat. Dit moet het wildvlees doen verschrompelen. Tot nu toe was de controle om de twee weken maar nu gaat het iedere week gebeuren daar het nog niet het gewenste resultaat oplevert. Van mij mag het weggesneden worden, maar de chirurg vindt van niet. Ondertussen kreeg ik te horen dat de controle van de Oncoloog naar vore geschoven is, dus moet ik snel voor een scan en bloed zorgen anders is het niet optijd ij de arts voor controle. Dit houdt in dat ik de komende weken weer regelmatig aanwezig ben in de beide ziekenhuizen. Maar zo blijf ik een bekend gezicht en dat heeft ook voordelen. Ik heb niet veel meer te melden, want deze controles zijn belangrijk maar stellen niet zoveel voor. De belangrijkste controle vind op 16 april 2009 plaats want dan moet ik weer naar de oncoloog. Mochten er interessante dingen gebeuren meld ik dat, ander kom ik terug na de oncoloog. Tot dan.

Controle 16-04-200
Ik heb een week geleden een CT-scan laten maken en bloed geprikt voor de controle van 16 april. Ik ben met een goed gevoel naar het AvL gegaan, want het was mooi weer en ik voel mij goed dus wat wil ik nog meer. Ik moest er om 09:45 zijn en werd om 10:30 geholpen. Na de gebruikelijke vriendelijkheden te hebben uitgewisseld hebben we de controle, dus de scan en het bloed besproken. Ik weet dat het optimistisch klinkt maar het bloed kon volgens de oncoloog er niet beter uitzien als nu. Dus was het helemaal goed. Hierna werd de scan ter hand genomen en kritisch bekeken. Op de scan was duidelijk te zien dat er een stuk van de lever af is. Ook kan je zien dat er vocht in de ruimte zit waar het stuk lever had gezeten. Op mijn vraag of dat kwaad kan was het antwoord: er kan een bacterie of zo in komen en dan krijg je er misschien last van. Ik wilde graag weten wat ze er aan gingen doen als dat gebeurd. Dan krijg je antibiotica was het simpele antwoordt. Het gevolg was dat er wel een glas champagne is gedronken op deze eerste controle na de operatie en het schoon verklaren. Ik heb 28-04-2009 een afspraak met een chirurg in het Slotervaart. Dat is mijn eerste chirurg geweest, ofwel die verantwoordelijk was voor het aanleggen van de stoma en het opheffen van de stoma. Het belangrijkste is dat hij mij voor bestraling naar het AvL heeft gestuurd en daarna een stuk darm heeft weggehaald wat het begin van het herstel was. Dus een zeer belangrijk iemand voor mij. Daarna heb ik een afspraak op 7 mei met de Radiotherapeut en dan op 6 augustus weer naar de oncoloog. Maar al met al ziet het er bijzonder goed uit. Het plaatje hiernaast laat een cyste zien in de cirkel, en het vocht links om het streepje.

Gesprek
Heb een goed en afsluitend gesprek gehad met de chirurg die mij als eerste heeft ingewijd in het patiënt zijn. Ik heb veel aan de kundigheid en inzicht van deze chirurg te danken. Hij heeft gezorgd dat ik een stoma kreeg en hij heeft mij naar het AvL gestuurd voor bestraling. Daarna ben ik bij hem terug geweest om de tumor uit mijn darmen te verwijderen. Hierna heeft hij mij weer naar het Avl gestuurd voor de lever operatie. Hij heeft de stoma weer verwijderd en zou daarna de breuk repareren. Helaas werd hij onverwacht zelf ziek en is redelijk lang van het toneel verdwenen. Ik ben aan de breuk door een andere chirurg behandeld. Dus heb ik nooit een afsluitend gesprek gehad met deze chirurg. Toen ik dus hoorde at hij weer terug was ontstond de behoefte om toch nog een gesprek te hebben. Ook een goede vriendin van mij die in het ziekenhuis werkt leek het een goed idee om een afsluitend gesprek te voeren. Zo gezegd zo gedaan. Het was een los en goed gesprek waarbij alles wat er gebeurd was nog eens is door genomen. Alles bij elkaar een goed gesprek, met als laatste dat als ik problemen krijg of heb ik naar hem toe kan komen. Zover deze afsluiting van een periode.

07-05-2009
Ik heb weer een leuk en goed gesprek gehad met mijn vriend de radiotherapeut. Hij was heel erg geïnteresseerd in de uitslag van de laatste controle en hoe het gegaan is met het behandelen van de littekenbreuk. Ook vertelde hij dat het er bijzonder goed uitziet en dat hij zich voorlopig geen zorgen maakt over mijn situatie. Ik praat met hem als met een goede vriend, dus erg makkelijk. Ik denk dat ik het hier maar bij laat, en de ziekenhuis periode afsluit. Als er weer iets gebeurd wat impact heeft op mijn gezondheid en met deze ziekte te maken heeft laat ik weer iets horen. Misschien in augustus. Tot dan!

29-01-2011. Een nieuw feest.
Hallo daar ben ik weer. Net nu alles weer een beetje gewoon begon te worden heb ik weer iets om me mee bezig te houden. Afgelopen woensdagavond voelde ik mij niet lekker worden na het eten. Ik had het gevoel of ik een fles whisky had gedronken en ik liep ook zo. Donderdag ging het iets beter en ben ik nog naar het winkelcentrum gelopen, wel een beetje onzeker, maar het ging. Vrijdag ochtend voelde ik mij nog steeds niet goed en heb ik de dokter laten komen. Die heeft verschillende testen gedaan en besloot dat ik naar het ziekenhuis (Slotervaart) moest om een bezoek af te leggen bij de Neuroloog. Ook deze aardige dame  eed verschillende testen met lopen over een denkbeeldig koord, je vinger naar je neus en meer van deze ongein. Op het lopen na ging het  meeste wel goed. Hierop werd besloten een CT-scan van mijn hersenen te maken. Dit was snel gebeurd want zoveel hersenen heb ik niet. Maar uit de scan bleek dat ik geen hersenbloeding en geen herseninfarct had of gehad had. Het vermoeden is dat er een vernauwing in een adertje of bloedvat naar de kleine hersenen kan hebben. Besloten werd dat ik een paar dagen opgenomen ga worden. Ook kreeg ik bloedverdunners en een cholesterol remmer. Op mijn vraag van wat gaan jullie dan in het weekend met mij doen werd er gezegd niets. Mijn idee was dat ik dat thuis altijd al deed, dus dit weekend ook wel kon vol houden. Hierop werd besloten dat ik gelijk met weekend verlof mocht. Ook is mij verteld dat alles weer goed komt en dat ik alles weer mag en kan doen als dit achter de rug is. Dus sporten en wat dan ook is geen probleem. Alleen hoor ik nu bij de groep die de rest van zijn leven bloedverdunners moet gebruiken. Maandag gaan ze aandacht aan het lopen besteden, tests doen en er gaat een MRI-scan worden gemaakt. Het lopen gaat vandaag al een stuk beter. Op dit moment weet ik even niets meer te melden, dus sluit ik af tot ik meer weet. Waarschijnlijk halverwege volgende week. Tot dan.

Zondag 30-01-2011
Zondagavond ben ik naar het ziekenhuis gegaan met het idee dat het wel een paar dagen zou gaan duren. Dus na mij volledig geïnstalleerd te hebben en na een onrustige nacht. Onrustige nacht is wennen aan een één persoon bed, de geluiden van patiënten die het moeilijker hebben dan ik en het geluid van infuuspompen die het niet meer doen of leeg zijn. Begon de maandag. Het begon met douchen ontbijt en wachten op wat er komen gaat. Inmiddels ging het lopen al stukken beter. Op een schaal van 1 tot 10 liep ik als een 9/9.5. Na de koffie en twee kranten (want wachten duurt altijd lang) kwam de fysiotherapeute. We deden de gebruikelijke testen: ogen dicht vinger in je neus, sorry naar je neus. Armpje drukken voetje vrijen enz. Volgens deze aardige fysiotherapeute zag het er goed uit. Hierna zijn er nog verschillende mensen geweest waarbij hun beroep eindigde met loog, assistent loog, co loog en de Neuroloog. Deze laatste deed ook verschillende tests en besloot ook dat het er goed uit zag. Besloten werd dat ik weer naar huis mocht. Ik zou een afspraak thuis gestuurd krijgen voor een MRI scan van de kleine hersenen om te kijken of ze de oorzaak van mijn probleem kunnen vinden. Maar dat heeft allemaal geen haast werd vermeld. Dat kan ook poliklinisch is mij verteld. Ik krijg binnen twee weken een oproep voor de scan en daarna een afspraak voor de uitslag. Op mijn vraag of er nog beperkingen zaten in mijn doen en laten werd gezegd dat ik alles mag doen wat ik wil en kan. Er zijn geen beperkingen. Ik moet maar afgaan op hoe ik me voel. Zoals je normaal ook zou doen. Dus ga ik gewoon verder met waar ik mee bezig was en wacht de scan maar af voor het vervolg. Dit was één nacht ziekenhuis. Dus na de scan vertel ik meer. Als er tussen door nog iets gebeurd laat ik het weten.